CareSTEPS: Program podpůrné péče pro pečovatele o pacienty s pokročilou rakovinou plic

Závažné symptomy spojené s pokročilým karcinomem plic (LC) činí z poskytování péče komplexní a zatěžující úkol. Navzdory přispění služeb ambulantní paliativní péče jsou rodiny LC často nepřipravené na péči, mají nízkou sebeúčinnost při zvládání příznaků doma, vykazují vysokou míru fyzického a emocionálního stresu a dostávají velmi málo školení dovedností nebo psychosociální péče. K dnešnímu dni bylo provedeno několik psychosociálních intervenčních studií zaměřených na pečovatele pacientů s pokročilou rakovinou, které se většinou zaměřovaly na rodiny pacientů z hospice, nebyly dobře integrovány do rutinní paliativní péče a neřešily specifické potřeby pečovatelů s LC. Na základě naší publikované a nedávno dokončené pilotní práce v LC vyvinuli vyšetřovatelé psychosociální intervenci nazvanou CareSTEPS (sebe péče, zvládání stresu, zvládání příznaků, efektivní komunikace, řešení problémů a sociální podpora). CareSTEPS je založen na Teorii sebeurčení (SDT), která se zaměřuje na potřeby jednotlivců rozvíjet autonomii (pocit volby a vůle), kompetence (vlastní účinnost) a příbuznost (pocit sounáležitosti a spojení). To: 1) učí dovednosti ke zvýšení kompetence pečovatele pro zvládání symptomů, nácvik sebepéče a zvládání rakoviny; 2) podporuje autonomii pečovatelů tím, že poskytuje jasné zdůvodnění doporučení a řadu možností, jak podnítit výběr a vypracování; a 3) snaží se zlepšit pocit sounáležitosti pečovatelů výukou strategií pro efektivní komunikaci a získávání/přijímání sociální podpory. 200 pacientů s LC bude zapsáno do jednoho měsíce od zahájení léčby (základní stav) a jejich pečovatelé a randomizováni je buď do stavu obvyklé lékařské péče (UMC), nebo do intervence CareSTEPS (pečovatelé obdrží manuální a šest 45minutových týdenních konzultací po telefonu ). Primárním cílem je určit dopad intervence CareSTEPS na sebeobslužné chování pečovatele, fyzickou a emocionální QOL a spokojenost s péčí. Sekundární cíle jsou: 1a) prozkoumat účinky CareSTEPS na konstrukty SDT kompetence, autonomie a příbuznosti; 1b) otestovat, zda kompetence, autonomie a příbuznost pečovatele zprostředkovávají účinky CareSTEPS na výsledky pečovatele, jak se předpokládá; 2) prozkoumat, zda sociodemografické, lékařské a vztahové faktory zmírňují účinky zásahu CareSTEPS na konstrukty SDT; a 3) prozkoumat účinky CareSTEPS na QOL pacienta, využití paliativní péče a spokojenost s péčí. CareSTEPS zaplňuje důležitou mezeru ve službách tím, že poskytuje vzdělávání, školení dovedností a podporu pečovatelům o pokročilé pacienty s LC, kteří jsou na aktivní léčbě. Formát doručení z domova usnadní budoucí šíření a dosah. Tím, že poskytuje rodinám dovednosti, které potřebují k poskytování péče a řešení výzev LC, je CareSTEPS velkým příslibem pro zlepšení QOL pečovatelů, pacientů a kvality služeb paliativní/podpůrné péče pro pacienty s pokročilou rakovinou a jejich rodiny.