Viamigo demenciában szenvedőknek és informális gondozóiknak

Indoklás: A közösségben élő demenciában szenvedők csökkent otthonon kívüli mobilitást tapasztalnak, és kevésbé vesznek részt otthonon kívüli tevékenységekben. Ez csökkenti az otthonon kívüli társadalmi részvételt, ami negatívan befolyásolhatja egészségüket (pl. társadalmi elszigeteltséghez és a depressziós tünetek fokozott kockázatához vezet). A technológiai beavatkozások ígéretesek a demenciában szenvedők társadalmi részvételének fokozásában. Hiányoznak azonban az otthonon kívüli társadalmi részvételt elősegítő technológiai beavatkozások. Miközben egyre több bizonyíték támasztja alá a földrajzi információs rendszerekben (GIS) rejlő lehetőségeket a demenciában szenvedő emberek otthonon kívüli mobilitásának elősegítésében és az informális gondozók aggodalmának csökkentésében, nagyon kevés figyelmet fordítanak a térinformatikai rendszerben rejlő lehetőségekre demenciában szenvedők társadalmi részvétele. A Viamigo térinformatikai alapú mobilalkalmazás célja a felhasználó önálló, otthonon kívüli mobilitásának támogatása és az informális gondozói terhek csökkentése azáltal, hogy egy ismert egyéni útvonalat tanít a felhasználóknak, amit utólag önállóan, informális gondozó felügyelete mellett teljesíthetnek. Bár a Viamigo-t eredetileg értelmi fogyatékossággal élő személyek számára fejlesztették ki, várhatóan támogatja és javítja az otthonon kívüli mobilitást, és ezáltal a demenciában szenvedők társadalmi részvételét.

Célkitűzés: A tanulmány fő célja a Viamigo-beavatkozás megvalósíthatóságának értékelése a közösségben élő demenciában szenvedők és informális gondozóik körében. A tanulmány másodlagos célja felmérni a demenciában szenvedők és az informális gondozók első válaszait a Viamigo-beavatkozásra.

A tanulmány felépítése: Ez a megvalósíthatósági tanulmány egy vegyes módszerű, egykarú pre-post tervezést tartalmaz egy kiindulási értékeléssel, egy 3 hónapos beavatkozási időszakkal és egy beavatkozás utáni értékeléssel.

Vizsgálati populáció: A vizsgált populáció a közösségben élő, enyhe vagy közepesen súlyos demenciában szenvedő emberek és informális gondozóik diádjaiból (n=24) áll. Nincsenek korlátozások a nemre, az iskolai végzettségre vagy a kulturális háttérre vonatkozóan.

Beavatkozás (ha van): Minden jogosult és beleegyező diádot felkérnek, hogy vegyen részt a Viamigo beavatkozásban, amely három fő részből áll: (1) egy 60 perces szemtől szembeni technológiai tréning, (2) egy 3 hónapos a Viamigo-beavatkozás használatának időtartama, a koordináló vizsgáló kéthetente egyszeri körülbelül 5 perces támogatási telefonhívásaival és (3) egy 5-10 perces értékelő telefonhívással.

Fő vizsgálati paraméterek/végpontok: A fő vizsgálati paraméter a Viamigo-beavatkozás megvalósíthatósága demenciában szenvedő betegek és informális gondozóik számára. A demenciában szenvedők másodlagos vizsgálati paraméterei közé tartozik az otthonon kívüli mobilitás és a társadalmi részvétel. Az informális gondozók másodlagos vizsgálati paraméterei közé tartozik az életminőség, a gondozói terhek és a demencia gondozásának javulása.

A részvétellel, a haszonnal és a csoportos viszonyokkal kapcsolatos teher és kockázatok jellege és mértéke: A demenciában szenvedőket ugyanazon két kérdőív kitöltésére (összesen körülbelül 20 percre) kell felkérni az alapállapot és a beavatkozás utáni értékelés során. Ezen túlmenően arra kérik őket, hogy a kiinduláskor és a beavatkozási időszak utolsó hetében egy hétig töltsenek napi utazási naplót. Az informális gondozóknak ugyanazt a három kérdőívet (összesen körülbelül 25 percet) kell kitölteniük az alapállapot és a beavatkozás utáni értékelés során, valamint egy további 15 perces kérdőívet a beavatkozás utáni értékelés során. Ezenkívül a diádok egy kisebb mintáját (10 diádot) megkérjük, hogy osszák meg tapasztalataikat a Viamigo beavatkozással kapcsolatban egy körülbelül 30 perces, félig strukturált beavatkozás utáni interjúban. A diádokat megkérdezik, hogy szívesebben végzik-e a különböző felméréseket otthon vagy más helyszínen (pl. Maastrichti Egyetem). A vizsgálatban való részvétellel egy demenciában szenvedő résztvevő gyakrabban kerülhet ki potenciálisan kockázatos helyzeteknek lakókörnyezetében (pl. forgalom). A technológiai beavatkozási tanulmányban való részvétel időigényes és megerőltető lehet. A vizsgálat terheinek csökkentésének egyik módja, ha a résztvevők szabadon használhatják a Viamigo alkalmazást saját tempójukban.