Processo decisionale dei malati di cancro e comunicazione familiare sui risultati secondari del profilo genomico del tumore

Criterio di inclusione:

Pazienti (Fase I):

• 18 anni o più
• Ha acconsentito al protocollo MSK IRB n. 12-245, Consenso A e Parte C
• Non ha ricevuto risultati secondari come risultato del protocollo MSK IRB n. 12-245, Consenso Parte C come da EMR e/o referto del paziente
• - Diagnosi di tumore solido secondo l'EMR e/o il giudizio del medico
• Inglese fluente; i sondaggi sono stati progettati e validati in inglese e non sono attualmente disponibili in altre lingue. La traduzione dei questionari in altre lingue richiederebbe di ristabilire l'attendibilità e la validità di queste misure. Pertanto, i partecipanti devono essere in grado di comunicare in inglese per completare i sondaggi.

Familiari (Fase I):

• 18 anni di età o più come da autovalutazione
• Nominato dal paziente partecipante come membro della famiglia con cui sono stati condivisi i risultati secondari (i coniugi/partner sono idonei come "familiari" ai fini di questo studio)
• Inglese fluente; i sondaggi sono stati progettati e validati in inglese e non sono attualmente disponibili in altre lingue. La traduzione dei questionari in altre lingue richiederebbe di ristabilire l'attendibilità e la validità di queste misure. Pertanto, i partecipanti devono essere in grado di comunicare in inglese per completare i sondaggi.

Pazienti (fase 2):

• 18 anni di età superiore
• Ha acconsentito al protocollo MSK IRB n. 12-245, Consenso Parte A e C
• Inglese fluente; i sondaggi sono stati progettati e validati in inglese e non sono attualmente disponibili in altre lingue. La traduzione dei questionari in altre lingue richiederebbe di ristabilire l'attendibilità e la validità di queste misure. Pertanto, i partecipanti devono essere in grado di comunicare in inglese per completare i sondaggi.

Sopravvissuti AYA di tumori pediatrici (fase 3):

• Età dai 15 ai 30 anni
• Sono almeno 1 anno dopo il trattamento per il cancro pediatrico (cioè, qualsiasi cancro diagnosticato prima dei 18 anni)
• Ha acconsentito o fornito il consenso al protocollo MSK IRB n. 12-245, Consenso Parte A e C
• Ha ricevuto risultati secondari patogeni a seguito del protocollo MSK IRB n. 12-245, Consenso Parte C come da EMR e/o rapporto del fornitore di cure CGS
• Ha partecipato a una consultazione del CGS dopo aver ricevuto i risultati secondari
• Inglese fluente; i sondaggi sono stati progettati e validati in inglese e non sono attualmente disponibili in altre lingue. La traduzione dei questionari in altre lingue richiederebbe di ristabilire l'attendibilità e la validità di queste misure. Pertanto, i partecipanti devono essere in grado di comunicare in inglese per completare i sondaggi.

Caregiver adulti di sopravvissuti a tumori pediatrici (fase 3):

• 18 anni o più

• Sono i caregiver di un bambino che è stato trattato per cancro pediatrico (cioè qualsiasi cancro diagnosticato prima dei 18 anni). Lo stato di caregiver si basa su: 1) nomina in quanto tale da parte di un giovane adulto sopravvissuto (ovvero, di età pari o superiore a 18 anni), 2) aver acconsentito per conto di un figlio minorenne (ovvero, di età <18 anni) al protocollo MSK IRB

  #12-245 Parte A e C più conferma autodichiarata che lui/lei è il caregiver del bambino, o 3) nomina da parte dell'adulto che ha acconsentito per conto di un bambino minore (cioè, età <18) al protocollo MSK IRB #12-245 Parte A e C più conferma autodichiarata che lui/lei è il caregiver del bambino

• Quel bambino è attualmente vivo e almeno 1 anno dopo il trattamento per cancro pediatrico (cioè qualsiasi cancro diagnosticato prima dei 18 anni)
• Ha acconsentito per conto di quel bambino, o quel bambino ha acconsentito, al protocollo MSK IRB n. 12-245, Consenso Parte A e C
• Quel bambino ha ricevuto risultati secondari patogeni a seguito del protocollo MSK IRB n. 12-245, Consenso Parte C come da rapporto dell'operatore sanitario EMR e/o CGS
• Ha partecipato a una consultazione del CGS dopo aver ricevuto i risultati secondari
• Inglese fluente; i sondaggi sono stati progettati e validati in inglese e non sono attualmente disponibili in altre lingue. La traduzione dei questionari in altre lingue richiederebbe di ristabilire l'attendibilità e la validità di queste misure. Pertanto, i partecipanti devono essere in grado di comunicare in inglese per completare i sondaggi

Criteri di esclusione:

• Ha ricevuto test genetici in passato che hanno portato a un riscontro patogeno o a una variante di significato sconosciuto come riportato nell'EMR.
• Grave malattia psichiatrica o deterioramento cognitivo che, a giudizio dello sperimentatore o del personale dello studio, precluderebbe la partecipazione allo studio
• Tutti i pazienti che non sono in grado di rispettare le procedure dello studio come determinato dai ricercatori dello studio o dal personale dello studio.