Aspettative e speranze delle famiglie suscitate da una valutazione dello stato di coscienza nei pazienti in stato vegetativo (REVE)

I progressi nella rianimazione hanno aumentato le possibilità di sopravvivenza dopo una lesione cerebrale anossica o traumatica. Sempre più pazienti con gravi danni cerebrali vengono rianimati ma al risveglio dal coma, alcuni pazienti rimangono in uno stato che non può essere qualificato come cosciente ed è ora noto come sindrome di veglia non responsiva (UWS; precedentemente noto come stato vegetativo). Questa condizione può essere transitoria ed evolvere verso la guarigione, oppure rimanere cronica e durare per anni.

Per migliorare la diagnosi dei pazienti con disturbi della coscienza, i recenti progressi nell'imaging cerebrale hanno portato allo sviluppo di nuovi metodi per rilevare la consapevolezza. In assenza di risposte comportamentali manifeste da parte di questi pazienti, i metodi diagnostici basati sull'imaging sono stati inizialmente utilizzati per valutare se alcune aree cerebrali fossero conservate nei pazienti con UWS e mostrassero un'attivazione delle cortecce sensoriali primarie in alcuni pazienti con UWS, se si verificasse a livello livello uditivo, visivo o somatosensoriale. Questioni tecniche ed etiche inevitabili vengono sollevate per i medici prima di rispondere a tali richieste:

1. È tecnicamente possibile generalizzare i protocolli di neuroimaging a tutte le istituzioni sanitarie?
2. È eticamente accettabile proporre protocolli di neuroimaging senza una stima accurata del loro impatto psicologico sulle famiglie e sui caregivers?

Il presente studio mira a comprendere e anticipare le questioni tecniche ed etiche relative a una valutazione della coscienza con il neuroimaging funzionale. Verrà indagato come la valutazione della consapevolezza in un paziente influisca sui caregiver e sui membri della famiglia. Utilizzando la ricerca qualitativa si chiariranno speranze e aspettative attraverso le esperienze di famiglie, clinici e infermieri che si sono trovati di fronte a questa situazione.

Saranno inclusi in questa ricerca i caregiver professionali e le persone strettamente legate ai pazienti UWS:

• I membri della famiglia o la cerchia ristretta visitano regolarmente i pazienti
• Clinici di riferimento
• Infermieri incaricati della cura dei pazienti

Questo studio prospettico utilizza una ricerca qualitativa basata su interviste. Due momenti chiave vengono esplorati in successione per esaminare l'impatto di una valutazione di neuroimaging della coscienza nei pazienti UWS istituzionalizzati:

• interviste a caregiver professionisti e famiglie sulle loro speranze riguardo alla valutazione della coscienza dei pazienti UWS,
• interviste a operatori sanitari professionali e famiglie sull'impatto della valutazione della coscienza sulle loro convinzioni