SIBS-Intervento per fratelli e genitori di bambini con malattie croniche (SIBS-RCT)

Il benessere dei fratelli è a rischio quando un fratello o una sorella ha un disturbo del neurosviluppo. I disturbi del neurosviluppo sono condizioni somatiche e/o mentali permanenti che colpiscono il sistema nervoso centrale, come l'autismo, la disabilità intellettiva e la paralisi cerebrale. I meccanismi alla base del rischio per il benessere dei fratelli sono legati alla mancanza di conoscenza del disturbo da parte dei fratelli, alla scarsa salute mentale dei genitori a causa di responsabilità di assistenza extra e alla compromissione della comunicazione familiare. Non esistono interventi basati sull'evidenza per migliorare il benessere dei fratelli. Per colmare questa lacuna, proponiamo di esaminare un intervento di gruppo per fratelli e genitori di bambini con disturbi dello sviluppo neurologico in uno studio controllato randomizzato (SIBS-RCT). SIBS-RCT confronta un intervento manuale di gruppo fratello-genitore di 5 sessioni erogato nell'arco di due settimane, con una lista d'attesa di "trattamento come al solito" di 3 mesi. Il campione pianificato è di 288 fratelli e 288 genitori. Il reclutamento e l'intervento avverranno nei servizi sanitari specialistici e comunali. I criteri di inclusione sono essere fratelli (di età compresa tra 8 e 16 anni) di un bambino (di età compresa tra 0 e 18 anni) a cui è stato diagnosticato un disturbo del neurosviluppo e che riceve servizi sanitari specialistici o comunali. I partecipanti saranno randomizzati in blocchi di 6 per intervento o lista d'attesa. L'esito primario è la salute mentale dei fratelli. Gli esiti secondari includono la qualità della vita, la conoscenza del disturbo e la comunicazione familiare. Le misure predittive includono i livelli di stress biologico, la salute mentale dei genitori, la compromissione del disturbo e l'adesione del capogruppo al manuale SIBS. Le misure saranno valutate elettronicamente da fratelli, genitori e insegnanti prima dell'intervento, dopo l'intervento e dopo 3, 6 e 12 mesi di follow-up. Gli effetti principali dell'intervento saranno misurati come differenza media del cambiamento di salute mentale tra intervento e lista d'attesa dal pre-intervento al follow-up di 3 mesi. Applicheremo anche modelli di curva di crescita per esaminare le traiettorie dei risultati dal pre-intervento al follow-up di 12 mesi. I risultati attesi includono un miglioramento del benessere dei fratelli, migliori servizi sanitari per fratelli e famiglie di bambini con disturbi dello sviluppo neurologico e una migliore integrazione tra servizi comunali e specialistici.