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L'indice di qualità della morte e del morire 2020 (QODDI)

19 febbraio 2024 aggiornato da: Eric A. Finkelstein, Duke-NUS Graduate Medical School
Lien Center for Palliative Care è stato incaricato dalla Lien Foundation di produrre le classifiche 2020 della qualità delle cure di fine vita in tutti i paesi. Questo indice si concentrerà sui pazienti con malattie che limitano la vita e le loro famiglie e mira a produrre un indice e classifiche che tengano conto delle preferenze dei pazienti, dei loro caregiver e fornitori in termini di ciò che è veramente importante alla fine della vita. Lo scopo di questa ricerca è quello di indagare le migliori pratiche nella politica e nell'attuazione delle cure palliative in relazione alle cure di fine vita per le persone con condizioni che limitano o mettono in pericolo la vita. Questo compito sarà completato attraverso una revisione sistematica della letteratura peer reviewed e grigia, integrata con interviste qualitative per identificare l'elenco degli indicatori candidati da utilizzare nell'indice. Uno strumento finale, una volta completato da esperti nazionali, consentirà di classificare i paesi in base alla loro capacità di fornire cure di fine vita di alta qualità.

Panoramica dello studio

Stato

Stato

Indica lo stato di reclutamento attuale o lo stato di accesso ampliato.
Completato

Condizioni

Condizioni

La malattia, il disturbo, la sindrome, la malattia o la lesione oggetto di studio. Su ClinicalTrials.gov, le condizioni possono includere anche altri problemi relativi alla salute, come la durata della vita, la qualità della vita e i rischi per la salute.

Descrizione dettagliata

Le cure palliative hanno guadagnato una notevole attenzione a livello globale, regionale e nazionale e c'è stato un follow-up sulle azioni delineate nella risoluzione dell'Assemblea mondiale della sanità (WHA) del 2014 sulle cure palliative. La risoluzione dell'OMS ha invitato i paesi ad agire per integrare le cure palliative nelle loro strategie sanitarie nazionali e come parte degli sforzi di copertura sanitaria universale (UHC). Inoltre, importanti contributi sono stati dati alla letteratura sulle cure palliative in generale e alla fine della vita, come ad esempio dalla Commissione Lancet sull'accesso globale alle cure palliative e al sollievo dal dolore, nonché sull'assistenza sanitaria di qualità.

Attraverso questa ricerca, verrà pubblicato l'Indice della qualità della morte e del morire, che mira a facilitare il monitoraggio dei progressi a livello nazionale sulla base di domini/sottodomini e indicatori utilizzati per definire la qualità della morte e del morire nel discorso sulla fine del ciclo di vita. cura della vita, e nel contesto delle realtà contrastanti che si verificano in tutto il mondo. L'esame delle varie traiettorie che i paesi hanno seguito e le esperienze di progettazione e fornitura di cure di fine vita da parte di paesi di diversi gruppi di reddito e sulla base del punto di vista di diverse parti interessate fornirà informazioni fondamentali per lo sviluppo di metriche, vale a dire la qualità della morte 2020 e Indice morente

Tipo di studio

Tipo di studio

Descrive la natura di uno studio clinico. I tipi di studio includono studi interventistici (chiamati anche studi clinici), studi osservazionali (compresi i registri dei pazienti) e accesso allargato.
Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

Iscrizione

Il numero di partecipanti a uno studio clinico. L'iscrizione "anticipata" è il numero target di partecipanti di cui i ricercatori hanno bisogno per lo studio.
1650

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Contatto studio

Il nome e le informazioni di contatto della persona che può rispondere alle domande di iscrizione per uno studio clinico. Ogni sede in cui viene condotto lo studio può anche avere un contatto specifico, che potrebbe essere maggiormente in grado di rispondere a tali domande.

Backup dei contatti dello studio

Luoghi di studio

  • Singapore
      • Singapore, Singapore, 169857
        • Duke-NUS Medical School

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Criteri di ammissibilità

I requisiti chiave che devono soddisfare le persone che vogliono partecipare a uno studio clinico o le caratteristiche che devono avere. I criteri di ammissibilità sono costituiti sia da criteri di inclusione (necessari a una persona per partecipare allo studio) sia da criteri di esclusione (che impediscono a una persona di partecipare). I tipi di criteri di ammissibilità includono se uno studio accetta volontari sani, ha requisiti di età o gruppo di età o è limitato dal sesso.

Età idonea allo studio

17 anni e precedenti (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

N/A

Metodo di campionamento

Campione di probabilità

Popolazione di studio

Questo studio recluterà caregiver di pazienti con malattie che limitano la vita, nonché esperti nel campo delle cure palliative.

Descrizione

Criteri di inclusione per esperti:

  1. Esperto tecnico con 10 o più anni di esperienza nel campo delle cure palliative e/o delle cure di fine vita a livello globale, regionale o nazionale.
  2. Responsabile politico attuale o precedente, a livello statale o nazionale e che si è attivamente impegnato nello sviluppo di politiche e strategie in materia di cure palliative e/o cure di fine vita.
  3. Medici, infermieri e/o operatori sanitari di comunità che hanno ricevuto formazione e hanno prestato attivamente cure di fine vita.

Per badanti

  1. Negli ultimi due anni, ha perso un familiare o un caro amico dopo un breve o lungo periodo di malattia o infortunio.
  2. Coinvolto nelle discussioni con gli operatori sanitari in merito alla scelta dei trattamenti da parte del paziente
  3. Coinvolto nell'aiutare il paziente a ricevere cure mediche, come l'accompagnamento del paziente alle visite mediche.
  4. Coinvolto nella cura del benessere quotidiano del paziente.

Criteri di esclusione:

  • Per i pazienti 1. Individui con limitazioni fisiche, emotive o cognitive che potrebbero impedire loro di partecipare o comprendere le domande.

Per tutti i partecipanti

  1. Incapacità di comprendere l'inglese.
  2. Minori e non superiori ai 21 anni.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Modelli osservazionali: Altro
  • Prospettive temporali: Trasversale

Coorti e interventi

Gruppo / Coorte

Gruppo / Coorte

Un gruppo o sottogruppo di partecipanti a uno studio osservazionale che viene valutato per gli esiti biomedici o sanitari.
Badanti in lutto
Caregiver che, negli ultimi due anni, hanno perso un familiare o un caro amico dopo un breve o lungo periodo di malattia o infortunio
Esperti di paese
Individui qualificati (fornitori, esperti di cure palliative, responsabili politici) provenienti da paesi di tutto il mondo con conoscenza del fenomeno dell'interesse per le cure di fine vita.

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misure di risultato primarie

Nel protocollo di uno studio clinico, la misura dell'esito pianificato più importante per valutare l'effetto di un intervento/trattamento. La maggior parte degli studi clinici ha una misura di esito primaria, ma alcuni ne hanno più di una.
Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Classifica dei paesi
Lasso di tempo: 2 anni
Classifica dei paesi in base alla loro capacità di fornire cure di fine vita di alta qualità.
2 anni

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Sponsor

L'organizzazione o la persona che avvia lo studio e che ha autorità e controllo sullo studio.
Duke-NUS Graduate Medical School

Investigatori

Investigatori

Un ricercatore coinvolto in uno studio clinico. I termini correlati includono il ricercatore principale del sito, il ricercatore secondario del sito, il presidente dello studio, il direttore dello studio e il ricercatore principale dello studio.
  • Investigatore principale: Eric A Finkelstein, PhD, National University of Singapore

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

Inizio studio

La data effettiva in cui il primo partecipante è stato arruolato in uno studio clinico. La data di inizio dello studio "prevista" è la data che i ricercatori pensano sarà la data di inizio dello studio.
1 novembre 2020

Completamento primario (Effettivo)

Completamento primario

La data in cui l'ultimo partecipante a uno studio clinico è stato esaminato o ha ricevuto un intervento per raccogliere i dati finali per la misura dell'esito primario. Il fatto che lo studio clinico sia terminato secondo il protocollo o sia stato interrotto non influisce su questa data. Per gli studi clinici con più di una misura di esito primario con diverse date di completamento, questo termine si riferisce alla data in cui la raccolta dei dati è completata per tutte le misure di esito primario. La data di completamento principale "prevista" è la data che i ricercatori ritengono sarà la data di completamento principale per lo studio.
1 dicembre 2021

Completamento dello studio (Effettivo)

Completamento dello studio

La data in cui l'ultimo partecipante a uno studio clinico è stato esaminato o ha ricevuto un intervento/trattamento per raccogliere i dati finali per le misure di esito primarie, le misure di esito secondarie e gli eventi avversi (ovvero l'ultima visita dell'ultimo partecipante). La data di completamento dello studio "prevista" è la data che i ricercatori ritengono sarà la data di completamento dello studio.
31 dicembre 2021

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

Primo inviato

La data in cui lo sponsor o il ricercatore dello studio ha inviato per la prima volta un record di studio a ClinicalTrials.gov. In genere c'è un ritardo di alcuni giorni tra la prima data di invio e la disponibilità del record su ClinicalTrials.gov (la prima data di invio).
24 giugno 2020

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

La data in cui lo sponsor dello studio o il ricercatore invia per la prima volta un record di studio che è coerente con i criteri di revisione del controllo di qualità (QC) della National Library of Medicine (NLM). Lo sponsor o lo sperimentatore potrebbe dover rivedere e inviare un record di studio una o più volte prima che i criteri di revisione QC di NLM siano soddisfatti. È responsabilità dello sponsor o dello sperimentatore garantire che il record dello studio sia coerente con i criteri di revisione QC NLM.
24 giugno 2020

Primo Inserito (Effettivo)

Primo Inserito

La data in cui il record dello studio è stato disponibile per la prima volta su ClinicalTrials.gov dopo la conclusione della revisione del controllo di qualità (QC) della National Library of Medicine (NLM). In genere c'è un ritardo di alcuni giorni tra la data in cui lo sponsor dello studio o lo sperimentatore ha presentato il record dello studio e la prima data pubblicata.
26 giugno 2020

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)

Ultimo aggiornamento pubblicato

La data più recente in cui le modifiche al record di uno studio sono state rese disponibili su ClinicalTrials.gov. Potrebbe esserci un ritardo tra il momento in cui le modifiche sono state inviate a ClinicalTrials.gov dallo sponsor o dallo sperimentatore dello studio (data di invio dell'ultimo aggiornamento) e la data di pubblicazione dell'ultimo aggiornamento.
21 febbraio 2024

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

La data più recente in cui lo sponsor dello studio o il ricercatore ha presentato modifiche a un record di studio che sono coerenti con i criteri di revisione del controllo di qualità (QC) della National Library of Medicine (NLM). È responsabilità dello sponsor o dello sperimentatore garantire che il record dello studio sia coerente con i criteri di revisione QC NLM.
19 febbraio 2024

Ultimo verificato

Ultimo verificato

La data più recente in cui lo sponsor dello studio o il ricercatore ha confermato che le informazioni su uno studio clinico su ClinicalTrials.gov sono accurate e aggiornate. Se uno studio con stato di reclutamento di reclutamento; non ancora reclutamento; o attivo, non reclutamento non è stato confermato negli ultimi 2 anni, lo stato di reclutamento dello studio viene mostrato come sconosciuto.
1 febbraio 2024

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Altri numeri di identificazione dello studio

Altri numeri di identificazione dello studio

Identificatori o numeri ID diversi dal numero NCT assegnati a uno studio clinico dallo sponsor, dai finanziatori o da altri dello studio. Questi numeri possono includere identificatori univoci di altri registri di sperimentazione e numeri di sovvenzioni del National Institutes of Health.
  • S-20-110

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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