PINPOINT: tecnologia di gioco per il dolore da SCD (Pinpoint II)

L’anemia falciforme (SCD) è la malattia ereditaria del sangue più comune negli Stati Uniti e colpisce in modo sproporzionato gli afroamericani e gli ispanici. Ogni anno negli Stati Uniti nascono circa 1.000 bambini affetti da MCI. La MCI è il risultato di un'emoglobina anormale e fa sì che i globuli rossi (globuli rossi) diventino deformati ("a forma di falce"). Le cellule falciformi possono bloccare il flusso del sangue nelle piccole arterie causando danni ai tessuti e agli organi e altre comorbidità potenzialmente letali. Le complicanze della SCD possono essere gravi e avere un impatto significativo sul benessere e sulla qualità della vita. Il dolore è il sintomo caratteristico associato alla MCI, ed è il problema clinico più comune osservato nei bambini e la causa numero uno di ricoveri ospedalieri correlati alla MCI. Se non trattati, questi episodi dolorosi possono provocare morbilità e mortalità. Una valutazione accurata degli identificatori del dolore (tipo, frequenza e intensità del dolore) può aiutare ad alleviare il dolore in modo rapido ed efficace. Nonostante i bambini siano accurati autoriferiti del loro dolore, mancano strategie efficaci e coinvolgenti per assistere nell’identificazione e nella comunicazione del dolore. In uno SBIR di Fase I, il team di ricercatori ha esaminato la fattibilità e l'accettabilità di un'applicazione tablet gamificata (Pinpoint) intesa a incoraggiare gli adolescenti a parlare e valutare il loro dolore da morte improvvisa. Gli obiettivi specifici della Fase I erano: (1) lavorare con un Expert Advisory Board (EAB) di esperti per sviluppare un nuovo strumento di valutazione del dolore (PAT) per coinvolgere i pazienti adolescenti con anemia falciforme, migliorare la specificazione del dolore da parte dei pazienti e migliorare la gestione del dolore da parte dei medici; (2) condurre interviste cognitive e focus group con pazienti affetti da SCD di età compresa tra 13 e 17 anni per guidare e perfezionare lo sviluppo del contenuto, del design e dell'estetica dell'app per sviluppare pienamente un prototipo funzionante; (3) condurre test di usabilità con pazienti con anemia falciforme di età compresa tra 13 e 17 anni per valutare funzionalità, navigazione e soddisfazione; (4) condurre interviste cognitive con operatori sanitari per fornire input sul contenuto dell'app, sugli ostacoli percepiti all'uso e sul suo potenziale per l'uso clinico e l'integrazione per informare l'implementazione futura; e (5) sviluppare un documento di specifiche per delineare il piano di sviluppo della Fase II. I risultati finali sono stati raggiunti e la fattibilità è stata confermata dall'EAB. Il progetto di Fase II proposto (1) svilupperà un'app Pinpoint interattiva completamente programmata composta da moduli per affrontare l'identificazione e la comunicazione del dolore; (2) condurre test di usabilità di Pinpoint per valutare l'interfaccia utente, la facilità d'uso e le barriere percepite al fine di ottimizzare l'app prima della valutazione su larga scala (n = 14); e (3) testare l'app completa con ragazzi di età compresa tra 13 e 17 anni affetti da SCD (n=100) utilizzando un disegno a gradini randomizzato per valutare i cambiamenti nell'acquisizione di conoscenze (a) per comunicare sul dolore e sui tipi di dolore; (b) la Valutazione del Dolore; (c) conoscenze generali e autoefficacia sulla SCD; d) coesione familiare; e (e) utilizzo dell'app. Nel complesso, il progetto proposto ha il potenziale per avere un impatto significativo sulla salute degli adolescenti con drepanocitosi fornendo un’importante acquisizione di competenze per comunicare e identificare il dolore. Questo progetto è innovativo e tempestivo. Pinpoint sarà la prima app a identificare e tradurre tipi di dolore specifici per la SCD in un'app gamificata utilizzando i principi di gamification applicati.