Valutazione di un programma di educazione terapeutica sull'immagine di sé in pazienti con malattie reumatiche infiammatorie croniche (IMAG'RIC)

Una malattia cronica è una malattia progressiva a lungo termine che colpisce la vita quotidiana della persona colpita. L'inizio della malattia è un grande sconvolgimento, un momento di rottura tra un prima e un dopo. Le funzioni fisiche e l'aspetto possono essere modificate dalla malattia (deformità, rigidità ... nel caso delle malattie reumatiche) e dai trattamenti.

Secondo Schilder, il corpo è "il modo in cui il nostro corpo appare a noi stessi". Può essere definito come l'insieme di percezioni, emozioni e pensieri relativi all'aspetto. Consiste in percezioni ma anche da rappresentazioni e sentimenti, che sono costruiti ed evolversi durante l'esperienza dell'individuo. Non si limita all'aspetto fisico e alle proprietà. È il fondamento dell'identità.

La malattia colpisce il corpo, ma ha anche un impatto sull'autoconcezione, l'autostima e persino l'identità.

La letteratura evidenzia l'importanza di utilizzare la ricerca qualitativa oltre ai metodi quantitativi per cogliere la piena complessità dell'immagine corporea.

Nonostante il progresso e l'efficacia dei trattamenti, recenti studi hanno dimostrato che i pazienti con malattie reumatiche infiammatorie croniche (CIR) hanno un'immagine corporea insoddisfacente e disturbata. I dati della letteratura rivelano anche che l'autostima e la qualità della vita in questa popolazione sono inferiori rispetto alla popolazione generale.

La maggior parte degli studi si sono concentrati sulle conseguenze della malattia e pochissimi sulle azioni intraprese per affrontare queste difficoltà incontrate dai pazienti, anche se tali azioni sono raccomandate.

L'educazione terapeutica del paziente (TPE) è il supporto offerto al paziente e ai loro parenti in modo che possano assumere la proprietà della loro malattia. TPE è un approccio globale che soddisfa le esigenze del paziente e mira a mantenere e/o migliorare la qualità della vita con la malattia.

La maggior parte dei seminari di educazione terapeutica relativi all'immagine di sé sono proposti nel contesto del cancro, dei disturbi psichiatrici o dell'obesità. L'immagine corporea è raramente oggetto diretto di un seminario in programmi rivolti ai pazienti con CIRD.

Alcuni studi sull'impatto dei seminari di consulenza di immagini sono stati condotti in oncologia, ma pochissimi nel contesto di altre malattie, comprese le condizioni reumatiche. Studi esistenti mostrano un miglioramento dell'immagine di sé, dell'autostima e della qualità della vita dopo interventi educativi, quindi un vero vantaggio per i pazienti.