Facilitare l'adattamento del caregiver all'istituzionalizzazione del paziente (FACTS)

Questo studio è progettato per rispondere a tre bisogni interconnessi dei caregiver che hanno recentemente collocato un parente in una struttura di assistenza a lungo termine: (a) problemi psichiatrici, in particolare depressione e ansia che sono comuni tra i caregiver che hanno recentemente collocato il loro parente; (b) conoscenza della natura delle procedure di assistenza a lungo termine e delle traiettorie dei residenti; e (c) pianificazione di fine vita per il parente istituzionalizzato. Queste esigenze saranno affrontate con un intervento che ha tre componenti: (a) un protocollo di trattamento per i sintomi depressivi, la depressione maggiore e l'ansia; (b) formazione sull'organizzazione e sulle procedure operative delle strutture di assistenza a lungo termine, sugli aspetti clinici della fragilità e su un piano negoziato per la partecipazione del caregiver alla cura del proprio parente; e (c) formazione sulle traiettorie dei residenti nell'assistenza a lungo termine e assistenza nella pianificazione del fine vita. I risultati attesi includono una riduzione della depressione e dell'ansia, una maggiore soddisfazione per la struttura di assistenza a lungo termine e un ridotto utilizzo dei servizi a causa di un articolato piano di fine vita. Poiché questo intervento è progettato per ridurre il disagio prima della morte del parente collocato, un fattore di rischio per esiti negativi del lutto, ci aspettiamo anche livelli più bassi di depressione e lutto complicato post-morte tra le persone nella condizione di trattamento attivo il cui parente muore. Nella misura in cui è praticamente certo che la domanda e l'utilizzo dell'assistenza a lungo termine aumenteranno nei prossimi decenni, questo studio ha il potenziale di fornire una guida preziosa nella navigazione di questa transizione e nel migliorare i risultati di salute per gli operatori sanitari nel breve e lungo periodo termine. Gli obiettivi specifici di questo studio sono:

1. Valutare gli effetti di un intervento rivolto ai caregiver che hanno recentemente collocato un parente in una struttura di assistenza a lungo termine a causa di disabilità cognitiva e/o fisica. In uno studio clinico randomizzato a due gruppi prevediamo che i caregiver assegnati al trattamento attivo avranno livelli più bassi di sintomi depressivi, sintomi di ansia e una maggiore soddisfazione per la struttura di assistenza a lungo termine rispetto agli individui assegnati alla condizione di controllo.
2. Valutare l'impatto dell'intervento sugli esiti psichiatrici e sul lutto complicato per quei caregiver il cui parente muore durante il follow-up. Prevediamo che i sintomi a lungo termine della depressione e i sintomi del dolore complicato saranno inferiori dopo la morte tra i caregiver assegnati al trattamento attivo rispetto a quelli nella condizione di controllo.
3. Effettuare un'analisi esplorativa per valutare gli effetti dell'intervento sui risultati relativi ai residenti, compreso il numero di visite al pronto soccorso e ricoveri, tasso di declino funzionale, qualità della vita percepita e reclami formali presentati per conto del residente. Poiché l'intervento coinvolge il caregiver nel monitoraggio dello stato di salute del residente e nella pianificazione del fine vita, prevediamo che i risultati relativi al residente saranno migliori nel gruppo di trattamento attivo. Nel complesso, ciò dovrebbe riflettersi in una maggiore qualità della vita percepita dei residenti in trattamento attivo rispetto ai residenti dei partecipanti nella condizione di controllo.