Intervento per migliorare il processo decisionale condiviso tra gli anziani con demenza, i loro caregiver e gli operatori sanitari

Contesto: la crescente prevalenza della malattia di Alzheimer e di altre forme di demenza provoca nuove sfide nell'assistenza primaria. In effetti, i fornitori di cure primarie sottolineano la necessità di una maggiore formazione per prendersi cura di questa popolazione, in particolare gli anziani che presentano sintomi comportamentali e psicologici di demenza. Trovano anche molto stimolante la natura interprofessionale dell'assistenza e la necessità di comunicare con i servizi della comunità e le famiglie. Inoltre, i pazienti che convivono con la demenza ei loro caregiver riferiscono costantemente di aver bisogno di maggiori informazioni sulla demenza. Pertanto, in una recente indagine, i ricercatori hanno cercato cinque decisioni difficili che i pazienti affetti da demenza e i loro caregiver informali spesso affrontano nelle strutture di assistenza primaria. Nel presente studio, propongono di personalizzare e valutare un programma di formazione professionale e-learning sul processo decisionale condiviso, comprendente sintesi delle prove sulle opzioni sanitarie da considerare prima di prendere queste cinque difficili decisioni. Questo programma di formazione su misura dovrebbe migliorare il processo decisionale condiviso tra medici e pazienti con demenza e i loro caregiver e, a sua volta, migliorare l'empowerment del paziente e del caregiver in relazione alla propria assistenza sanitaria.

Metodi: In due fasi, gli obiettivi di questo studio sono (1) progettare e adattare l'intervento e (2) implementarlo e valutarlo. Nella prima fase, la teoria e la progettazione centrata sull'utente saranno utilizzate per personalizzare un intervento poliedrico che comprende un programma di formazione professionale a distanza sul processo decisionale condiviso e cinque strumenti decisionali condivisi che si occupano di decisioni difficili spesso affrontate dagli anziani con demenza e dai loro caregiver . Ogni strumento sarà progettato in due versioni, una per i clinici e una per i pazienti/caregiver. Quarantanove medici e 27 pazienti/caregiver saranno invitati a partecipare a tre cicli di progettazione-valutazione-feedback di ciascuna componente dell'intervento. Oltre agli approcci di riflessione e intervista, completeranno anche questionari per identificare i fattori che più probabilmente influenzeranno la loro adozione del processo decisionale condiviso dopo l'esposizione all'intervento. Successivamente, l'intervento verrà modificato aggiungendo/migliorando le tecniche di cambiamento del comportamento mirate a questi fattori. Nella seconda fase, l'efficacia di questo intervento su misura sarà valutata prima/dopo l'implementazione, in uno studio randomizzato a cluster a due bracci con un follow-up di tre mesi. Verrà arruolato un campione di convenienza di cliniche di assistenza primaria e servizi di assistenza domiciliare nella provincia del Quebec (Canada) e verranno reclutati gli operatori sanitari che esercitano lì (principalmente medici di famiglia, infermieri e assistenti sociali). Registreremo l'accesso dei partecipanti alla componente formativa e condurremo interviste telefoniche con un campione mirato di partecipanti, metà dei quali ha completato la formazione e l'altra metà no. I partecipanti completeranno anche un sondaggio prima e dopo la formazione, per valutare le loro conoscenze e l'intenzione di adottare un processo decisionale condiviso. Tre ricercatori condurranno un'analisi qualitativa tematica delle interviste, secondo la teoria del comportamento pianificato. Abbiamo eseguito analisi bivariate con i dati del sondaggio.

Discussione: i risultati di questo studio consentiranno di modificare il programma di formazione per migliorare i tassi di partecipazione e, in ultima analisi, l'adozione di un processo decisionale sjared significativo con i pazienti che vivono con demenza.