Intervención para mejorar la toma de decisiones compartida entre personas mayores con demencia, sus cuidadores y proveedores de atención médica

Antecedentes: la creciente prevalencia de la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia genera nuevos desafíos en la atención primaria. De hecho, los proveedores de atención primaria señalan la necesidad de una mayor capacitación para atender a esta población, especialmente a las personas mayores que presentan síntomas conductuales y psicológicos de demencia. También encuentran muy desafiante la naturaleza interprofesional de la atención y la necesidad de comunicarse con los servicios comunitarios y las familias. Además, los pacientes que viven con demencia y sus cuidadores informan constantemente que necesitan más información sobre la demencia. Por lo tanto, en una encuesta reciente, los investigadores buscaron cinco decisiones difíciles que los pacientes que viven con demencia y sus cuidadores informales a menudo enfrentan en entornos de atención primaria. En el estudio actual, proponen adaptar y evaluar un programa de capacitación profesional de aprendizaje electrónico sobre la toma de decisiones compartida, que comprende resúmenes de evidencia sobre las opciones de salud a considerar antes de tomar estas cinco decisiones difíciles. Se espera que este programa de capacitación personalizado mejore la toma de decisiones compartida entre médicos y pacientes con demencia y sus cuidadores y, a su vez, mejore el empoderamiento del paciente y el cuidador en relación con su propia atención médica.

Métodos: en dos fases, los objetivos de este estudio son (1) diseñar y adaptar la intervención, y (2) implementarla y evaluarla. En la primera fase, se utilizará la teoría y el diseño centrado en el usuario para adaptar una intervención multifacética que comprende un programa de capacitación profesional a distancia sobre la toma de decisiones compartida y cinco herramientas de toma de decisiones compartidas que se ocupan de las decisiones difíciles que a menudo enfrentan las personas mayores con demencia y sus cuidadores. . Cada herramienta se diseñará en dos versiones, una para médicos y otra para pacientes/cuidadores. Cuarenta y nueve médicos y 27 pacientes/cuidadores serán invitados a participar en tres ciclos de diseño-evaluación-retroalimentación de cada componente de la intervención. Además de los enfoques de entrevista y pensamiento en voz alta, también completarán cuestionarios para identificar los factores que probablemente influyan en su adopción de la toma de decisiones compartida después de la exposición a la intervención. A partir de entonces, la intervención se modificará agregando/mejorando técnicas de cambio de comportamiento dirigidas a estos factores. En la segunda fase, se evaluará la eficacia de esta intervención personalizada antes/después de la implementación, en un ensayo aleatorio agrupado de dos brazos con un seguimiento de tres meses. Se inscribirá una muestra de conveniencia de clínicas de atención primaria y servicios de atención domiciliaria en la provincia de Quebec (Canadá), y se reclutarán proveedores de atención médica que ejercen allí (en su mayoría médicos de familia, enfermeras y trabajadores sociales). Registraremos el acceso de los participantes al componente de capacitación y realizaremos entrevistas telefónicas con una muestra intencional de participantes, la mitad de los cuales completó la capacitación y la otra mitad no. Los participantes también completarán una encuesta antes y después de la capacitación, para evaluar su conocimiento e intención de adoptar una toma de decisiones compartida. Tres investigadores realizarán un análisis cualitativo temático de las entrevistas, según la teoría del comportamiento planificado. Realizamos análisis bivariados con los datos de la encuesta.

Discusión: Los resultados de este estudio permitirán modificar el programa de capacitación para mejorar las tasas de participación y, en última instancia, la aceptación de la toma de decisiones significativa con pacientes que viven con demencia.