Impatto di un programma di educazione terapeutica sull'accettazione della malattia e sulla gestione delle cure (EDUPACT)

Contesto: Il significativo aumento del numero di pazienti con malattie croniche in Francia negli ultimi anni ha portato all'implementazione di programmi di educazione terapeutica del paziente per sviluppare la sua indipendenza e la qualità della vita rispetto alla sua malattia. Nonostante questa crescita, lo stato socio-economico, il livello culturale o l'istruzione rimangono ancora ostacoli significativi all'accesso all'educazione sanitaria per i pazienti con vulnerabilità psicosociale. In questo contesto, nel 2011 è stata sperimentata l'implementazione di un approccio di Educazione alla Salute in specifici dispositivi abitativi denominati appartamenti di coordinazione terapeutica (TCA). I TCA sono strutture medico-sociali che offrono alloggio e sostegno medico-psico-sociale temporaneo a persone in situazione di precarietà affette da almeno una patologia cronica invalidante al fine di recuperare la loro autonomia. Tuttavia, solo due ATC attualmente offrono programmi di Educazione Sanitaria integrati con le loro attività. Queste due strutture sono state sostenute dall'Unità Trasversale di Educazione Terapeutica (UTET) dell'Ospedale Universitario di Nantes per la costruzione di questi programmi, ora autorizzati dall'Agenzia Sanitaria Regionale dei Paesi della Loira ed efficaci per 18 mesi.

Obiettivo: L'obiettivo generale del progetto è quello di valutare il valore aggiunto dell'Educazione Sanitaria integrata nella cura del TCA. L'obiettivo principale sarà confrontare, a 6 mesi di cura, la percezione dell'onere del trattamento tra i residenti del TCA che integrano la pratica dell'educazione sanitaria rispetto ai residenti del gruppo di controllo del TCA. L'onere del trattamento è definito come la percezione dei vincoli sulla vita quotidiana relativi a tutto ciò che una persona fa per guarire. Gli obiettivi secondari saranno, da un lato, valutare l'impatto dell'Educazione Sanitaria nel TCA su: lo stato di salute dei residenti e la percezione del loro stato di salute, la loro qualità di vita e il loro empowerment. Studieranno invece i benefici, i freni e le leve percepiti dai team che hanno integrato l'Educazione alla Salute nella loro attività.

METODO: Questo è uno studio di intervento pragmatico, controllato, quasi sperimentale che confronta due gruppi di residenti: un gruppo sperimentale in due TCA che incorporano l'educazione sanitaria e un gruppo di 4 TCA di controllo. Lo studio sarà misto, qualitativo e quantitativo con residenti e professionisti. Tutti i nuovi residenti volontari che entrano in TCA per 1 anno saranno sollecitati (circa da 5 a 15 per TCA). L'onere del trattamento sarà valutato per ciascun gruppo dopo 1 mese in TCA (basale) e poi a 6 mesi dal Questionario sull'onere del trattamento. I criteri secondari saranno esplorati quantitativamente a 1 mese, 6 mesi e 12-18 mesi dal questionario EQ-5D, i 2 item globali del WHO-QOL Brief e del MAP13, nonché il conteggio dei ricoveri e delle emergenze residenti, in relazione alla loro patologia cronica. Indagine qualitativa costituita da interviste individuali ai residenti e focus group con le équipe degli Appartamenti di Coordinamento Terapeutico che praticano Educazione Sanitaria. La durata totale dello studio è di 36 mesi.

Prospettive: Mostrando un potenziale valore aggiunto per i residenti dell'integrazione dell'Educazione Sanitaria all'interno dei TCA, questo progetto confermerà l'interesse a incrociare specifiche pratiche di cura in TCA (adattate alle persone precarie, con un basso livello di alfabetizzazione sanitaria) con pratiche di Educazione Sanitaria su misura per persone con molteplici patologie. Lo studio delle percezioni delle équipe che integrano l'Educazione Sanitaria nella loro pratica può incoraggiare la diffusione di questi programmi ancora rari in queste strutture.