Un programma di benessere comunitario per adulti che vivono con disabilità fisica a lungo termine (EW-D)

La mezza età (45-64 anni) è un periodo di vulnerabilità sanitaria per milioni di americani. Più del 50% delle persone negli Stati Uniti avrà due o più condizioni croniche entro i 60 anni, contribuendo ad aumentare il rischio di disabilità successiva. Tuttavia, per le persone con disabilità fisiche a lungo termine (LTPD) come lesioni del midollo spinale o sclerosi multipla, questi rischi sono amplificati. Questa popolazione vulnerabile ha particolarmente bisogno di interventi per promuovere la partecipazione della comunità e migliorare l'autogestione della malattia durante la mezza età.

Negli ultimi 5 anni, il nostro team di ricerca ha adattato un intervento di promozione della salute basato sull'evidenza progettato per gli anziani per servire gli adulti di mezza età e gli anziani con LTPD. Gli investigatori hanno ora una versione di prova di questo intervento (chiamata "EnhanceWellness for Disability"; EW-D) con risultati promettenti nei test pilota, pronta per una sperimentazione comunitaria più ampia. Attraverso una nuova partnership con 3 centri regionali per la vita indipendente, gli investigatori possono ora testare questo programma per le persone con LTPD in 14 contee nel nord-ovest degli Stati Uniti.

Gli obiettivi ampi ea lungo termine di questo studio sono testare l'efficacia di questo programma rispetto a due condizioni di controllo (un controllo e un trattamento di educazione sanitaria abbinati all'attenzione come al solito), in 600 adulti residenti in comunità di età compresa tra 45 e 64 anni con LTPD utilizzando moderne scale di esito appropriate per le persone con LTPD. Il risultato primario è la capacità di partecipare ad attività di valore della comunità. Gli investigatori cercheranno di determinare se l'intervento è stato efficace e, in tal caso, quali meccanismi di cambiamento hanno guidato l'effetto. Oltre all'autovalutazione, gli investigatori raccoglieranno anche misure oggettive dell'attività della comunità tramite il sistema di posizionamento globale (GPS) e i diari di viaggio, in un sottoinsieme selezionato casualmente di 300 partecipanti. Gli obiettivi specifici di questo studio sono i seguenti:

Obiettivo specifico 1. Per determinare l'efficacia di otto sessioni di EW-D, relative a una condizione di controllo dell'attenzione o trattamento come al solito, negli adulti di mezza età con LTPD. L'esito primario sarà la capacità auto-dichiarata di partecipare ad attività di comunità apprezzate.

Obiettivo specifico 2. Determinare se gli effetti dell'intervento osservati sono dovuti a (1) miglioramento dell'autoefficacia nella gestione della malattia, (2) riduzione dell'interferenza dovuta a dolore e affaticamento o (3) miglioramenti nella resilienza psicologica.

Analisi secondarie. Per determinare se 1) gli effetti dell'intervento vengono mantenuti a 12 mesi e 2) gli effetti dell'intervento possono essere rilevati in misure di attività oggettive basate su GPS (quantificate come numero di viaggi fuori casa, tempo fuori casa, area di viaggio e attività nelle categorie stabilite). Gli investigatori esamineranno anche i potenziali effetti moderatori del sesso biologico sulla risposta al trattamento.

Questo approccio è coerente con gli obiettivi descritti nei recenti annunci del programma del National Institute on Aging (NIA) e del National Institute of Nursing Research (NINR), compresi quelli che richiedono interventi adeguati all'età per migliorare l'autogestione delle condizioni croniche (PA 14-344) e quelli che chiedono la ricerca sulla prevenzione per gli adulti nella mezza età (PA-15-098). Se le ipotesi saranno confermate, questo lavoro sosterrebbe un programma che potrebbe essere utilizzato per promuovere la salute e il benessere sia negli anziani normodotati che negli adulti di mezza età con LTPD, che sarebbe nuovo nel campo e potrebbe migliorare la portata.