Screening per la terapia e responsabilizzazione dei genitori: uno studio pilota

Razionale: la ricerca ha costantemente dimostrato che fornire servizi tempestivi di intervento precoce (EI) per i bambini identificati come ritardati nello sviluppo migliora i risultati sia a breve che a lungo termine. È fondamentale che i bambini con ritardi vengano identificati il ​​prima possibile perché i programmi di intervento sono più efficaci se avviati in giovane età. In effetti, l'American Academy of Pediatrics (AAP) sostiene l'identificazione dei ritardi prima che i bambini raggiungano i 2 anni di età.

Ci sono prove che i fornitori di cure primarie tendono a sottovalutare i ritardi di sviluppo tra neonati e bambini piccoli. Inoltre, nelle aree ad alta povertà, i trasporti, le finanze e altre sfide logistiche spesso impediscono ai genitori di bambini piccoli di visitare regolarmente un medico, il che contribuisce ulteriormente a limitate opportunità di intervento.

La sotto-iscrizione ai programmi di intervento è stata identificata come un problema nazionale, riconosciuto come una criticità nel Centro-Sud per la minore percentuale di minori individuati e indirizzati ai servizi. A livello nazionale, si stima che il 16-18% dei bambini abbia disabilità; tuttavia, meno di un terzo di questi casi viene indirizzato all'intervento prima dell'età dell'asilo. Oltre alla questione della scarsa identificazione dei problemi di sviluppo nei bambini piccoli, la ricerca suggerisce che molti bambini che vengono indirizzati ai servizi di intervento precoce non finiscono per ricevere la terapia a causa dello scarso follow-through da parte degli operatori sanitari. È probabile che le famiglie necessitino di supporto e orientamento riguardo all'importanza dei servizi di intervento precoce.

I ritardi nello sviluppo non affrontati possono avere un impatto negativo sulla salute futura e sul livello di istruzione dei bambini della nostra nazione. Le famiglie traggono beneficio dallo screening attraverso una maggiore consapevolezza delle aspettative di sviluppo e comportamentali appropriate. Ad esempio, lo screening può portare a risultati positivi nell'interazione familiare e ridurre i livelli di stress dei genitori quando vengono fornite informazioni sullo sviluppo e raccomandazioni per le attività, anche per i bambini che non soddisfano pienamente i criteri per essere indirizzati. Nell'area di Memphis, l'iscrizione di bambini di età inferiore ai 3 anni ai programmi di EI è effettivamente diminuita negli ultimi cinque anni, nonostante la forte evidenza che l'incidenza di disabilità come l'autismo sia in aumento. A livello nazionale, il 2,52% dei bambini piccoli riceve servizi di EI; in Tennessee, l'1,8% dei bambini riceve i servizi necessari.

Design della ricerca: per determinare l'efficacia del progetto Early STEPs, i ricercatori confronteranno i rinvii pre e post progetto per i servizi di EI, seguiti dalle famiglie e i dati qualitativi sulla soddisfazione dei genitori pre e post. Le pratiche pediatriche partecipanti forniranno la documentazione del loro precedente numero medio di rinvii mensili di intervento precoce e questa informazione sarà confrontata con il numero mensile di rinvii alla fine del periodo di studio. Gli investigatori seguiranno il genitore del bambino segnalato a 6 e 12 mesi per determinare se i servizi di intervento precoce sono stati avviati dal genitore e per determinare se i genitori hanno percepito che l'app di sviluppo e il gruppo di supporto online erano utili e migliorati fiducia nelle proprie capacità genitoriali.

La raccolta dei dati inizierà il 3 febbraio 2014 e terminerà tra circa 2 anni.

Misure di risultato: il PI monitorerà e riferirà su:

1. numero di bambini identificati per un'ulteriore valutazione,
2. preoccupazioni/ritardi di sviluppo comuni,
3. servizi specifici di cui,
4. Seguito del caregiver
5. Gli investigatori raccoglieranno dati utilizzando il PSCO per quanto riguarda la fiducia dei genitori alla visita iniziale e durante la telefonata di follow-up di 6 e 12 mesi.