Valutazione del FROM-16 nei pazienti e nelle famiglie ATMP

La cattiva salute e il suo trattamento hanno un impatto al di là del sistema sanitario nella società in generale. La produttività di una persona, i guadagni imponibili, il pagamento delle indennità e il contributo comunitario possono essere tutti influenzati negativamente da cattive condizioni di salute. I membri della famiglia che vivono con o si prendono cura di un paziente possono soffrire allo stesso modo, o talvolta più del paziente stesso, ma questo fardello familiare è stato in gran parte non riconosciuto dai sistemi sanitari. Il Family-Reported Outcome Measure (FROM-16) è il primo questionario generico progettato per misurare l'impatto di qualsiasi malattia cronica sulla qualità della vita dei familiari o dei partner di pazienti con una condizione di salute. Gli Advance Therapy Medicinal Products (ATMP) sono un approccio terapeutico innovativo e innovativo per il trattamento curativo di malattie e/o lesioni in cui i trattamenti convenzionali si sono rivelati inefficaci. Tale malattia/infortunio ha generalmente un impatto estremamente elevato sulla qualità della vita del paziente, e anche sulla qualità della vita della famiglia del paziente, in particolare quei membri della famiglia che assumono il ruolo di 'assistenti informali'. Gli ATMP di solito hanno costi molto elevati e questo può limitarne l'utilizzo, specialmente nel contesto di malattie a bassa prevalenza e sistemi sanitari finanziati con fondi pubblici, dove gli operatori sanitari possono essere riluttanti ad assumersi l'onere dei costi della terapia ATMP. Di conseguenza, c'è un'attenzione particolare al "valore" degli ATMP. Una componente importante del valore è il "valore sociale", in cui un trattamento porta a contributi sociali, e considerare il valore sociale può giustificare l'alto costo degli ATMP nonostante i relativamente pochi pazienti guariti. In questo studio, convalideremo il FROM-16 per l'uso come una misura del valore sociale di trattamenti potenzialmente curativi a costo molto elevato come gli ATMP.