FROM-16 在 ATMP 患者和家庭中的评估

健康不佳及其治疗的影响已超出医疗保健系统，影响到更广泛的社会。 一个人的生产力、应税收入、福利支付和社区贡献都可能受到健康不佳的不利影响。 与患者同住或照顾患者的家庭成员可能遭受同样的痛苦，有时甚至比患者本身更痛苦，但这种家庭负担在很大程度上未被医疗保健系统所认识。 Family-Reported Outcome Measure (FROM-16) 是第一份通用问卷，旨在衡量任何慢性病对健康状况患者的家庭成员或伴侣的生活质量的影响。 Advance Therapy Medicinal Products (ATMP) 是一种新颖的突破性治疗方法，用于治愈传统治疗无效的疾病和/或损伤。 这种疾病/伤害通常对患者的生活质量以及患者家庭的生活质量具有极大的影响，尤其是那些扮演“非正式护理者”角色的家庭成员。 ATMP 的成本通常非常高，这会限制它们的使用，尤其是在疾病流行率低和公共资助的医疗保健系统的情况下，医疗保健提供者可能不愿意承担 ATMP 治疗的成本负担。 因此，特别关注 ATMP 的“价值”。 价值的一个重要组成部分是“社会价值”，其中治疗会带来社会贡献，考虑到社会价值可能证明 ATMP 的高成本是合理的，尽管治愈的患者相对较少。 在这项研究中，我们将验证 FROM-16 是否可以用作衡量成本非常高、可能具有治愈性的治疗方法（例如 ATMP）的社会价值的一种方法。