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Programma egiziano di cardiomiopatia ipertrofica

23 maggio 2023 aggiornato da: Magdi Yacoub Heart Foundation

Il programma HCM egiziano mira a definire l'incidenza, la gravità, il fenotipo, il genotipo e i determinanti della malattia in Egitto e a fornire strategie di trattamento all'avanguardia tra cui procedure mediche, chirurgiche e interventistiche specifiche per paziente e malattia.

Panoramica dello studio

Stato

Reclutamento

Condizioni

Cardiomiopatia ipertrofica

Descrizione dettagliata

Questo progetto mira a:

Definire incidenza, gravità, fenotipo, genotipo e determinanti della malattia in Egitto.
Caratterizzare il fenotipo e il genotipo di diverse grandi coorti con malattia muscolare ereditaria e dei loro parenti.
Fornire strategie di trattamento all'avanguardia, comprese procedure mediche, chirurgiche e interventistiche specifiche per paziente e malattia.
Studiare i meccanismi di base responsabili dei diversi fenotipi a livello molecolare e cellulare inclusa la correlazione genotipo-fenotipo.
Fornire un focus speciale per lo studio di pazienti con genotipo positivo e fenotipo negativo che riteniamo possano fornire dati critici sull'evoluzione della malattia.
Sviluppare sofisticati studi di laboratorio per l'elettrofisiologia e l'immunocitochimica a singola cellula e altri incentrati sul materiale umano espiantato dal programma chirurgico.
Definire il ruolo dell'arteria coronarica microvascolare nello sviluppo e nella progressione della malattia.
Formazione di cardiologi, cardiochirurghi e scienziati egiziani sulla diagnosi e gestione all'avanguardia delle malattie del muscolo cardiaco, inclusi gli ultimi sviluppi nell'imaging, nuove tecniche chirurgiche, fisiologia coronarica, sequenziamento di nuova generazione, bioinformatica ed elettrofisiologia cellulare.

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Stimato)

2000

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Contatto studio

Nome: Shehab M Anwer, MBBCh., MRes
Numero di telefono: +41788816333
Email: shehabanwer@gmail.com

Backup dei contatti dello studio

Nome: Magdi H Yacoub, FRS OM
Email: m.yacoub@imperial.ac.uk

Luoghi di studio

Egitto
- - Aswan, Egitto
    - Reclutamento
    - Aswan Heart Centre - Magdi Yacoub Heart Foundation
    - Contatto:
      
      Ahmed M ElGuindy, MD, MRCP
      
      Numero di telefono: +201001615151
      
      Email: ahmed_elguindy@hotmail.com
    - Investigatore principale:
      
      Magdi H Yacoub, OM FRS
    - Contatto:
      
      Shehab M Anwer, MBBCh, MRes, PhD
      
      Numero di telefono: +41788816333
      
      Email: shehabanwer@gmail.com

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

Bambino
Adulto
Adulto più anziano

Accetta volontari sani

Sì

Metodo di campionamento

Campione di probabilità

Popolazione di studio

Pazienti egiziani con diagnosi di cardiomiopatia ipertrofica (ostruttiva o non ostruttiva) e loro familiari (apparentemente sani o meno) che desiderano partecipare a questo registro.

Descrizione

Criterio di inclusione:

Tutti i pazienti con diagnosi di cardiomiopatia ipertrofica (pazienti indice) che sono disposti e hanno acconsentito a partecipare al registro.
Tutti i familiari dei pazienti indice che sono disposti e hanno acconsentito a partecipare al registro.

Criteri di esclusione:

Rifiuto del consenso alla partecipazione al programma anagrafico.

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato	Misura Descrizione	Lasso di tempo
Incidenza di HCM in Egitto Lasso di tempo: attraverso il completamento degli studi, una media di 5 anni	per 100.000 abitanti all'anno	attraverso il completamento degli studi, una media di 5 anni
Determinanti della gravità clinica dell'HCM in Egitto Lasso di tempo: attraverso il completamento dello studio, una media di 1 follow-up ogni anno e una media di 5 follow-up per tutta la durata dello studio	Diversi indicatori che descrivono i sintomi e i segni clinici	attraverso il completamento dello studio, una media di 1 follow-up ogni anno e una media di 5 follow-up per tutta la durata dello studio
Determinanti della gravità del fenotipo cardiaco dell'HCM in Egitto Lasso di tempo: attraverso il completamento dello studio, una media di 1 follow-up ogni anno e una media di 5 follow-up per tutta la durata dello studio	Diversi indicatori che descrivono il fenotipo cardiaco utilizzando l'imaging multimodale	attraverso il completamento dello studio, una media di 1 follow-up ogni anno e una media di 5 follow-up per tutta la durata dello studio
Determinante della gravità del genotipo di HCM in Egitto Lasso di tempo: attraverso il completamento degli studi, almeno una volta al momento dell'inclusione	Identificare e riportare il profilo genetico di HCM in Egitto.	attraverso il completamento degli studi, almeno una volta al momento dell'inclusione
Studia i meccanismi di base responsabili dell'HCM in Egitto Lasso di tempo: attraverso il completamento degli studi, almeno una volta al momento dell'inclusione, o	Studiare diversi fenotipi a livello molecolare e cellulare inclusa la correlazione genotipo-fenotipo.	attraverso il completamento degli studi, almeno una volta al momento dell'inclusione, o

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Magdi Yacoub Heart Foundation

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 gennaio 2014

Completamento primario (Stimato)

1 gennaio 2030

Completamento dello studio (Stimato)

1 gennaio 2030

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

14 dicembre 2022

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

23 maggio 2023

Primo Inserito (Effettivo)

1 giugno 2023

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)