MyStroke per sopravvissuti all'ictus e operatori sanitari

L’educazione all’ictus rappresenta un’opportunità unica per consentire ai sopravvissuti all’ictus (e ai caregiver) di promuovere l’autogestione, aumentare l’aderenza e ridurre l’utilizzo dell’assistenza sanitaria post-ictus. Nonostante sia un parametro di qualità chiave per i centri per ictus, la formazione della maggior parte dei pazienti e dei caregiver viene scarsamente mantenuta e costituisce una comune fonte di insoddisfazione. Infatti, la maggior parte dei sopravvissuti non è a conoscenza della causa del proprio ictus, dei fattori di rischio modificabili e di come rispondere adeguatamente ai futuri sintomi dell’ictus. Sebbene non esista un gold standard, la maggior parte dei centri si affida a una combinazione di comunicazione verbale al letto del paziente e materiale stampato standardizzato. Il lavoro precedente ha chiarito che interventi educativi efficaci e duraturi traggono vantaggio da contenuti coinvolgenti, personalizzazione, accessibilità e bassi costi/oneri. La ritenzione è molto scarsa durante il ricovero per ictus, ma questo problema può essere superato promuovendo un impegno continuo dopo la dimissione.

A tal fine, il nostro gruppo ha sviluppato una piattaforma educativa basata sul web (MyStroke) che sfrutta la cartella clinica elettronica per personalizzare contenuti educativi basati su video per ciascun sopravvissuto all’ictus. Video semplici ma coinvolgenti sono curati per affrontare l'eziologia dell'ictus di ciascun paziente, i fattori di rischio individualizzati, i farmaci prescritti per la prevenzione dell'ictus e i problemi dello stile di vita post-ictus. Questo approccio trasforma la formazione sull’ictus presso il punto di cura e i nudge integrati rivelano opportunità di rieducazione e di reimpegno dopo la dimissione dall’ospedale per ottenere un impatto duraturo. In un recente studio pilota condotto in un singolo centro, MyStroke ha migliorato la soddisfazione del paziente e del caregiver e ha migliorato gli elementi chiave della conoscenza dell’ictus. L'obiettivo di questa proposta è quello di basarsi sulla nostra incoraggiante esperienza preliminare e condurre uno studio multicentrico randomizzato per valutare l'impatto di MyStroke sia sui risultati centrati sul paziente (conoscenza dell'ictus, autoefficacia, soddisfazione, qualità della vita) che sul sistema sanitario (aderenza ai farmaci e utilizzo del sistema sanitario).

I nudge elettronici sfrutteranno i principi dell’economia comportamentale (ad es. nudge potenziati) per promuovere il coinvolgimento continuo. I nostri dati preliminari indicano che anche i solleciti blandi promuovono il coinvolgimento, ma qui proponiamo di utilizzare sia i solleciti blandi che quelli potenziati, in modo tale che l’analisi della piattaforma confronterà l’influenza dei diversi tipi di solleciti. L’uso della tecnologia in questo contesto può colmare le distanze geografiche, connettere le parti interessate e aumentare l’accesso alle informazioni, ma è importante riconoscere il potenziale di esacerbare le disuguaglianze per i pazienti anziani e quelli con accesso limitato alla tecnologia. Le questioni relative all'inclusione digitale saranno valutate per rivelare opportunità di miglioramento della piattaforma. La piattaforma MyStroke offre una soluzione scalabile per la formazione sull'ictus che non impone alcun onere al team clinico poiché fa affidamento su un numero limitato di campi di input che possono essere raccolti dalla cartella clinica elettronica in contenuti personalizzati per ciascun paziente.