一般診療における緩和ケア: がん患者/介護者の経験

参加者は、ハックニーのセント ジョセフ ホスピスから研究に招待され、募集されます (単一施設研究)。 セントジョセフのデイセンターサービスに参加しているか、セントジョセフホスピスに拠点を置く地域専門の緩和ケア看護/医療チームが自宅を訪問しているがん患者。直接の臨床ケアスタッフからアプローチされます。 (セント ジョセフ ホスピスは非 NHS サイトであるにもかかわらず、直接の臨床ケア チームの一部は国民保健サービス (NHS) のスタッフであり、一部のケアは NHS から委託されています)。 スタッフはプロジェクトについての話し合いを開始し、参加する精神的および身体的能力の両方を評価します。

その後、エミリー・グリーン博士 (EG) は、潜在的な参加者に電話または直接連絡します (以前に、家庭訪問で通常の臨床スタッフに参加するか、デイセンターに通っているときに彼女が口頭で同意した場合)。 プロジェクトは各潜在的な参加者と話し合い、EG は彼らの質問に答え、精神的および身体的能力を評価し、面接のために会うための相互に都合のよい時間と場所を手配します。

インタビューを開始する前に、EG は各参加者が持つ可能性のある質問を明確にする時間を再度設けます。 彼女は、インタビューを開始する前に、各参加者に 3 つの同意書に日付を記入/署名するよう求めます (1 つは EG 用、1 つは参加者用、もう 1 つはセント ジョセフ ホスピスでのメモ用)。 患者とその介護者との合同面接が行われる場合。両当事者は、それぞれの同意書に個別に署名します。 次に、社会人口学的データに関する質問をします (これを個人情報シートに記録します)。 インタビューを開始する前に、年齢、生活状況、および診断。 インタビューはそれぞれ少なくとも 30 分間続きます。

参加者が電話インタビューを希望する場合は、プロセスが少し異なります。 EG は各参加予定者に 3 通の同意書を送付します (1 通は保管用、2 通は日付/署名をして郵送で返送します)。 フォームが 3 週間以内に届かない場合、EG は参加予定者に電話でフォローアップし、参加を希望するかどうかを確認します。 彼女が日付と署名の入った 2 つの同意書を受け取って初めて、EG は彼らとの電話インタビューの時間を手配します。 次に、他の同僚と共有していないプライベートな場所から参加者に電話をかけます。 彼女は、インタビューを開始する前に (少なくとも 30 分間続く) 社会人口学的情報 (個人情報シートに記録されます) を収集します。

定性的データは、がんおよび緩和ケアを必要とする成人との半構造化インタビューを通じて取得されます。 患者は、介護者を面接に連れてくるように求められます。 EG は、患者の希望する場所 (自宅、電話、またはセント ジョセフ ホスピスの事前予約済みの部屋) で、最大 30 件の音声記録された半構造化インタビューを実施および書き起こします。 EG は、インタビューを開始する前に、社会人口学的データに関する質問をします (個人情報シートに記録します)。

EG はすべてのインタビューを逐語的に書き起こします。 データはテーマ別に分析され、Ritchie and Spencer によって開発されたフレームワーク分析の原則に従います。 繰り返されるテーマと概念は、一定の比較アプローチを使用して識別されます。 介護者による貢献はすべて含まれ、「付加価値」データとして分析されます。これにより、介護者の視点が、GP の緩和ケアへの関与に関する患者の経験の理解に貢献するかどうか、またどのように貢献するかを調べることができます。