Cure palliative in medicina generale: esperienza del paziente oncologico / caregiver

I partecipanti saranno invitati e reclutati per lo studio dal St Joseph's Hospice di Hackney (studio a centro singolo). Pazienti affetti da cancro che stanno frequentando il servizio del centro diurno presso il St Joseph's o sono visitati a casa dal team infermieristico/medico specializzato in cure palliative della comunità con sede presso il St Joseph's Hospice; saranno contattati dal loro personale di assistenza clinica diretta. (Alcuni membri del team di assistenza clinica diretta fanno parte del personale del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) e alcune cure sono commissionate dal NHS nonostante il St Joseph's Hospice sia un sito non NHS). Il personale avvierà la discussione sul progetto e valuterà la capacità mentale e fisica di partecipare.

La dott.ssa Emilie Green (EG) contatterà quindi i potenziali partecipanti per telefono o di persona (se hanno precedentemente dato il consenso verbale affinché lei si unisca al loro personale clinico abituale durante una visita domiciliare o quando frequentano il centro diurno). Il progetto sarà discusso con ciascun potenziale partecipante e EG risponderà a qualsiasi domanda, valuterà le capacità mentali e fisiche e organizzerà un orario e un luogo reciprocamente convenienti per incontrarsi per il colloquio.

Prima di iniziare l'intervista, EG si prenderà nuovamente il tempo per chiarire eventuali domande che ciascun partecipante potrebbe avere. Chiederà a ciascun partecipante di datare/firmare tre moduli di consenso prima di iniziare il colloquio (uno per EG, uno per il partecipante e uno per i suoi appunti al St Joseph's Hospice). Se viene effettuato un colloquio congiunto con un paziente e il suo accompagnatore; entrambe le parti firmeranno individualmente i propri moduli di consenso. Porrà quindi domande relative ai dati sociodemografici (registrandoli sulla scheda informativa personale) ad es. età, situazione di vita e diagnosi prima di iniziare il colloquio. I colloqui avranno una durata minima di 30 minuti ciascuno.

Se i partecipanti decidono che vorrebbero un'intervista telefonica, il processo sarà leggermente diverso. EG invierà tre moduli di consenso a ciascun potenziale partecipante (uno da conservare e due da datare/firmare e rispedire per posta) in una busta affrancata e indirizzata. Se i moduli non vengono ricevuti entro 3 settimane, EG seguirà con una telefonata al potenziale partecipante, per chiarire se desidera ancora partecipare. Solo dopo aver ricevuto i due moduli di consenso datati/firmati, EG organizzerà un orario con loro per il colloquio telefonico. Quindi telefonerà al partecipante da un luogo privato che non condivide con altri colleghi. Raccoglierà le informazioni sociodemografiche (che verranno registrate sulla scheda anagrafica) prima di iniziare il colloquio (che durerà almeno 30 minuti).

I dati qualitativi saranno ottenuti attraverso interviste semi-strutturate con adulti con cancro e bisogni di cure palliative. I pazienti saranno invitati a portare il proprio accompagnatore al colloquio. EG condurrà e trascriverà fino a 30 interviste semi-strutturate audioregistrate, che saranno effettuate nel luogo preferito dal paziente (a casa, per telefono o in una stanza prenotata in anticipo presso il St Joseph's Hospice). EG porrà domande relative ai dati sociodemografici (registrandoli sulla scheda informativa personale) prima di iniziare il colloquio.

EG trascriverà tutte le interviste alla lettera. I dati saranno analizzati tematicamente e aderiranno ai principi della Framework Analysis sviluppata da Ritchie e Spencer. Temi e concetti ricorrenti saranno individuati attraverso un costante approccio comparativo. Tutti i contributi forniti dagli assistenti saranno inclusi e analizzati come dati di "valore aggiunto". Questo ci consentirà di esplorare se e come le prospettive degli assistenti contribuiscono alla nostra comprensione dell'esperienza del paziente riguardo al coinvolgimento del loro medico di famiglia nelle cure palliative.