スイスの小児がんサバイバー研究 (SCCSS)

背景: 過去数十年で治療法が大幅に改善されたため、現在では小児および青年の 80% 以上ががんを克服しています。 これは、小児がんの長期生存者の人口が増加していることを意味します。 がんとその治療は後に悪影響を与える可能性があるため、生存者の健康と生活の質を追跡して改善することが重要です。 小児がんの晩期合併症（晩期障害）の負担や晩期合併症（晩期障害）の危険因子に関する包括的なデータが入手できなかったため、スイスは知識を増やし、ケアとフォローアップの質を向上させるために SCCSS を設立しました。

目的: SCCSS は、小児がんおよび思春期がんの生存者の長期転帰、ならびに晩期死亡率、二次原発悪性腫瘍、身体の健康と投薬、メンタルヘルス、教育成果、健康関連を含むさまざまな身体的および心理社会的転帰の発生率とスペクトルを調査します。生活の質、およびこれらの結果と腫瘍、治療法、人口統計学的特徴などの危険因子との関連性。 SCCSS はまた、ヘルスケアがどのように提供されているか、および小児がんの長期生存者がどのように健康管理を行っているかについても調査しています。

方法: 21 歳未満で癌と診断され、癌診断から少なくとも 5 年生存しているすべてのスイス居住者は、詳細なアンケートを受けました。 調査員は、一般開業医と病院の記録からのデータを追加しました。 生存者を一般集団と比較するために、小児がん生存者の兄弟にもアンケートを送ります。

根拠と重要性: SCCSS によって収集されたデータにより、研究者はスイスの小児がん生存者の長期転帰を研究することができます。 SCCSS は、晩期合併症（晩期障害）の発生率とその危険因子について詳しく知るのに役立ちます。 また、スイスのケアの現状を要約することもできます。 早期診断は多くの晩期合併症を予防または軽減できるため、それらを追跡することは、現在および将来の小児がん生存者の健康を改善するのに役立ちます。

プロジェクトの現在の状況: 2008 年から 2021 年にかけて、研究者は 1976 年から 2015 年の間に診断された小児がん生存者 5949 人と、その兄弟姉妹 1508 人と接触しました。 治験責任医師は、5 年間の小児がん生存者に定期的に連絡を取り、データと調査結果を継続的に分析して公開しています。 2017 年、調査員は 1,599 人の小児がんサバイバーに連絡を取り、フォローアップ アンケートを実施しました。これは定期的に継続されます。

資金提供: Swiss Cancer League/Swiss Cancer Research (Grant No: KLS/KFS-4825-01-2019) および Kinderkrebshilfe Schweiz。