Swiss Childhood Cancer Survivor Study (SCCSS)

Baggrund: Terapierne er forbedret så meget i de sidste årtier, at mere end 80 % af børn og unge nu overlever kræft. Det betyder, at befolkningen af ​​langtidsoverlevere af børnekræft vokser. Da kræft og dens behandlinger senere kan have negative virkninger, er det vigtigt at spore og forbedre overlevendes sundhed og livskvalitet. Omfattende data om byrden af ​​senfølger af børnekræft eller risikofaktorer for senfølger var ikke tilgængelig, og derfor oprettede Schweiz SCCSS for at øge viden og forbedre kvaliteten af ​​pleje og opfølgning.

Mål: SCCSS undersøger langsigtede resultater af overlevende fra børne- og ungdomskræft, og forekomsten og spektret af forskellige somatiske og psykosociale udfald, herunder sen dødelighed, anden primær malignitet, somatisk sundhed og medicin, mental sundhed, uddannelsesmæssige resultater, sundhedsrelateret livskvalitet og sammenhængen mellem disse resultater og risikofaktorer som tumor, behandlingsformer og demografiske karakteristika. SCCSS undersøger også, hvordan sundhedspleje ydes, og hvordan langsigtede børnekræftoverlevere tager sig af deres helbred.

Metoder: Alle schweiziske beboere, som blev diagnosticeret med kræft i en alder <21 år, har overlevet mindst 5 år siden kræftdiagnosen, modtog et detaljeret spørgeskema. Efterforskerne tilføjede data fra praktiserende læger og hospitalsjournaler. For at sammenligne overlevende med den generelle befolkning sender de også spørgeskemaet til søskende til børnekræftoverlevere.

Begrundelse og betydning: Dataene indsamlet af SCCSS giver efterforskerne mulighed for at studere langsigtede resultater af schweiziske børnekræftoverlevere. SCCSS hjælper med at lære mere om forekomsten af ​​senfølger og deres risikofaktorer. Det giver også mulighed for at opsummere den nuværende plejetilstand i Schweiz. Da tidlig diagnose kan forhindre eller afbøde mange senfølger, vil sporing af dem hjælpe med at forbedre sundheden for nuværende og fremtidige børnekræftoverlevere.

Nuværende status for projektet: Fra 2008-2021 har efterforskerne kontaktet 5949 børnekræftoverlevere diagnosticeret mellem 1976-2015 og 1508 af deres søskende. Efterforskerne kontakter nye 5-årige børnekræftoverlevere med jævne mellemrum og analyserer og offentliggør løbende data og resultater. I 2017 har efterforskerne kontaktet 1599 børnekræftoverlevere for et opfølgende spørgeskema og vil fortsætte med dette med jævne mellemrum.

Finansiering: Swiss Cancer League/ Swiss Cancer Research (tilskudsnr.: KLS/KFS-4825-01-2019) og Kinderkrebshilfe Schweiz.