Studio svizzero sui sopravvissuti al cancro infantile (SCCSS)

Sfondo: le terapie sono migliorate così tanto negli ultimi decenni che oltre l'80% dei bambini e degli adolescenti ora sopravvive al cancro. Ciò significa che la popolazione di sopravvissuti al cancro infantile a lungo termine è in crescita. Poiché il cancro e i suoi trattamenti possono in seguito avere effetti negativi, è importante monitorare e migliorare la salute e la qualità della vita dei sopravvissuti. Non erano disponibili dati completi sull'onere degli effetti tardivi del cancro infantile o sui fattori di rischio per gli effetti tardivi, quindi la Svizzera ha istituito il SCCSS per aumentare le conoscenze e migliorare la qualità dell'assistenza e del follow-up.

Obiettivi: Il SCCSS indaga gli esiti a lungo termine dei sopravvissuti al cancro infantile e adolescenziale e l'incidenza e lo spettro di vari esiti somatici e psicosociali tra cui mortalità tardiva, seconde neoplasie primarie, salute somatica e farmaci, salute mentale, risultati scolastici, problemi di salute qualità della vita e l'associazione di questi risultati con fattori di rischio come il tumore, le modalità di trattamento e le caratteristiche demografiche. Il SCCSS indaga anche su come viene fornita l'assistenza sanitaria e su come i sopravvissuti al cancro infantile a lungo termine si prendono cura della propria salute.

Metodi: Tutti i residenti svizzeri a cui è stato diagnosticato un cancro all'età <21 anni, sono sopravvissuti almeno 5 anni dalla diagnosi del cancro, hanno ricevuto un questionario dettagliato. Gli investigatori hanno aggiunto i dati dei medici generici e dei registri ospedalieri. Per confrontare i sopravvissuti con la popolazione generale, inviano il questionario anche ai fratelli dei sopravvissuti al cancro infantile.

Razionale e significato: i dati raccolti dal SCCSS consentono ai ricercatori di studiare gli esiti a lungo termine dei sopravvissuti svizzeri al cancro infantile. Il SCCSS aiuta a saperne di più sull'incidenza degli effetti tardivi e sui loro fattori di rischio. Consente inoltre di riassumere lo stato attuale delle cure in Svizzera. Poiché la diagnosi precoce può prevenire o mitigare molti effetti tardivi, monitorarli aiuterà a migliorare la salute dei sopravvissuti attuali e futuri al cancro infantile.

Stato attuale del progetto: dal 2008 al 2021, i ricercatori hanno contattato 5949 sopravvissuti al cancro infantile diagnosticati tra il 1976-2015 e 1508 dei loro fratelli. Gli investigatori contattano i nuovi sopravvissuti al cancro infantile di 5 anni a intervalli regolari e analizzano e pubblicano continuamente dati e risultati. Nel 2017 gli investigatori hanno contattato 1599 sopravvissuti al cancro infantile per un questionario di follow-up e continueranno con questo a intervalli regolari.

Finanziamento: Swiss Cancer League/ Swiss Cancer Research (Grant No: KLS/KFS-4825-01-2019) e Kinderkrebshilfe Schweiz.