Estudo Suíço de Sobreviventes de Câncer Infantil (SCCSS)

Antecedentes: As terapias melhoraram tanto nas últimas décadas que mais de 80% das crianças e adolescentes agora sobrevivem ao câncer. Isso significa que a população de sobreviventes de câncer infantil de longo prazo está crescendo. Como o câncer e seus tratamentos podem ter efeitos adversos posteriormente, é importante rastrear e melhorar a saúde e a qualidade de vida dos sobreviventes. Dados abrangentes sobre a carga dos efeitos tardios do câncer infantil ou fatores de risco para efeitos tardios não estavam disponíveis e, portanto, a Suíça criou o SCCSS para aumentar o conhecimento e melhorar a qualidade dos cuidados e do acompanhamento.

Objetivos: O SCCCSS investiga resultados de longo prazo de sobreviventes de câncer infantil e adolescente, e a incidência e espectro de vários resultados somáticos e psicossociais, incluindo mortalidade tardia, segunda malignidade primária, saúde somática e medicação, saúde mental, conquistas educacionais, problemas relacionados à saúde qualidade de vida e a associação desses resultados com fatores de risco como tumor, modalidades de tratamento e características demográficas. O SCCCS também investiga como os cuidados de saúde são fornecidos e como os sobreviventes de câncer infantil de longo prazo cuidam de sua saúde.

Métodos: Todos os residentes suíços que foram diagnosticados com câncer em idade <21 anos, sobreviveram pelo menos 5 anos desde o diagnóstico de câncer, receberam um questionário detalhado. Os investigadores adicionaram dados de clínicos gerais e registros hospitalares. Para comparar os sobreviventes com a população em geral, eles também enviam o questionário aos irmãos dos sobreviventes do câncer infantil.

Justificativa e significância: Os dados coletados pelo SCCCSS permitem que os investigadores estudem os resultados de longo prazo dos sobreviventes suíços de câncer infantil. O SCCCS ajuda a aprender mais sobre a incidência de efeitos tardios e seus fatores de risco. Também permite resumir o estado atual do atendimento na Suíça. Como o diagnóstico precoce pode prevenir ou mitigar muitos efeitos tardios, rastreá-los ajudará a melhorar a saúde dos atuais e futuros sobreviventes do câncer infantil.

Status atual do projeto: De 2008-2021, os investigadores contataram 5.949 sobreviventes de câncer infantil diagnosticados entre 1976-2015 e 1.508 de seus irmãos. Os investigadores contatam novos sobreviventes de câncer infantil de 5 anos em intervalos regulares e analisam e publicam continuamente dados e descobertas. Em 2017, os investigadores contataram 1.599 sobreviventes de câncer infantil para um questionário de acompanhamento e continuarão com isso em intervalos regulares.

Financiamento: Swiss Cancer League/Swiss Cancer Research (Grant No: KLS/KFS-4825-01-2019) e Kinderkrebshilfe Schweiz.