リンパ管平筋腫症 (LAM) レジストリ

バックグラウンド：

LAM は、若い女性の肺に影響を与える可能性のある稀な多系統疾患で、原因は不明で、通常は進行性であり、衰弱性の肺疾患を引き起こす可能性があり、肺移植によって治癒する可能性があります。 主にオハイオ州シンシナティのLAM財団を通じて、この病気に罹患した数百人の女性が特定されている。

デザインの物語:

データおよび調整センターは、クリーブランド クリニック財団内にあります。 レジストリには、クリーブランド クリニック財団、メイヨー クリニック - ロチェスター、国立心肺血液研究所、国立ユダヤ医療研究センター、ニューイングランド メディカル センター、スタンフォード大学メディカル センターの 6 つの主要な臨床センターがあります。 レジストリによって収集されたデータと肺組織は、この疾患の臨床的特徴と自然経過を特徴づけ、この疾患における肺移植の有効性を判断するために使用されます。 対象となる患者は、臨床センターで最長 4 年間、毎年診察を受けるか、場合によっては個々の紹介医師によって診察を受ける必要があります。 LAM レジストリによって収集された組織は、中央の NHLBI リポジトリに保管されます。 転帰事象には、肺機能の測定（例、肺活量測定、および利用可能な場合は肺容積および拡散能力）、動脈血ガスまたは酸素濃度測定、歩行および安静時酸素滴定、心肺負荷検査、原因別死亡率、機能状態、および臨床事象が含まれる。肺移植に関連しています。

女性の健康に関する研究局は、1997 年度に 100,000 ドルの資金を提供しました。

この記録に記載されている試験完了日は、プロトコル登録および結果システム (PRS) 記録に入力された「終了日」から取得されました。