Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Lymphangioleiomyomatosis (LAM) register

17. februar 2016 opdateret af: National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)
At etablere et register over personer med LAM ved at danne et konsortium af seks kliniske centre og henvisende læger, der behandler LAM-patienter.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Betingelser

Detaljeret beskrivelse

BAGGRUND:

LAM er en sjælden multisystemsygdom, der kan påvirke unge kvinders lunger, er af usikker årsag, er normalt progressiv og kan forårsage invaliderende lungesygdom, som kan korrigeres med lungetransplantation. Flere hundrede kvinder med sygdommen er blevet identificeret, hovedsageligt gennem en LAM Foundation i Cincinnati, Ohio.

DESIGN FORTÆLLING:

Data- og koordineringscentret er placeret på Cleveland Clinic Foundation. Registret har seks store kliniske centre: Cleveland Clinic Foundation, Mayo Clinic-Rochester, National Heart, Lung, and Blood Institute, National Jewish Medical and Research Center, New England Medical Center og Stanford University Medical Center. Data og lungevæv indsamlet af registret vil blive brugt til at karakterisere sygdommens kliniske træk og naturlige historie og til at bestemme effektiviteten af ​​lungetransplantation ved denne lidelse. Berettigede patienter skal ses årligt i op til 4 år på de kliniske centre eller i nogle tilfælde af individuelle henvisende læger. Væv indsamlet af LAM Registry vil blive opbevaret på et centralt NHLBI-depot. Udfaldshændelser omfatter målinger af lungefunktion (f.eks. spirometri og, når det er tilgængeligt, lungevolumener og diffusionskapacitet), arterielle blodgasser eller oximetri, gang- og hvileiltitrering, kardiopulmonal stresstest, årsagsspecifik dødelighed, funktionel status og kliniske hændelser forbundet med lungetransplantation.

Office of Research on Women's Health ydede finansiering i FY 1997 i et beløb på $100.000.

Studiets afslutningsdato, der er angivet i denne post, blev hentet fra "Slutdatoen", der er indtastet i PRS-posten (Protocol Registration and Results System).

Undersøgelsestype

Observationel

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

Ikke ældre end 100 år (Barn, Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Kvinde

Beskrivelse

Ingen berettigelseskriterier

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)

Efterforskere

  • Gerald Beck, The Cleveland Clinic

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Generelle publikationer

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart

1. juli 1997

Studieafslutning (Faktiske)

1. juni 2003

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

25. maj 2000

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

25. maj 2000

Først opslået (Skøn)

26. maj 2000

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Skøn)

18. februar 2016

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

17. februar 2016

Sidst verificeret

1. december 2005

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Yderligere relevante MeSH-vilkår

Andre undersøgelses-id-numre

  • 5002
  • U01HL058440 (U.S. NIH-bevilling/kontrakt)

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Kliniske forsøg med Lungesygdomme

Søg i lignende forsøg

Sponsorer og samarbejdspartnere

Medicinske tilstande

Narkotikainterventioner

CROs by country

CROs in Uganda

Betingelser

Sjældne sygdomme

Narkotikainterventioner

Kosttilskud

Sponsor / samarbejdspartnere

Placeringer

Abonner