Lymphangioleiomyomatosis (LAM) -rekisteri

TAUSTA:

LAM on harvinainen monijärjestelmäsairaus, joka voi vaikuttaa nuorten naisten keuhkoihin, jonka syy on epävarma, se on yleensä etenevä ja voi aiheuttaa heikentävän keuhkosairauden, joka voidaan korjata keuhkonsiirrolla. Useita satoja naisia, joilla on tauti, on tunnistettu, suurelta osin LAM-säätiön kautta Cincinnatissa, Ohiossa.

SUUNNITTELUN KARRATIIVINEN:

Data- ja koordinointikeskus sijaitsee Cleveland Clinic Foundationissa. Rekisterissä on kuusi suurta kliinistä keskusta: Cleveland Clinic Foundation, Mayo Clinic-Rochester, National Heart, Lung and Blood Institute, National Jewish Medical and Research Center, New England Medical Center ja Stanford University Medical Center. Rekisterin keräämiä tietoja ja keuhkokudosta käytetään taudin kliinisten piirteiden ja luonnollisen historian luonnehdinnassa sekä keuhkonsiirron tehokkuuden määrittämisessä tässä häiriössä. Tukikelpoisia potilaita on tapahduttava vuosittain korkeintaan 4 vuoden ajan kliinisissä keskuksissa tai joissakin tapauksissa yksittäisten lähetettävien lääkärien toimesta. LAM-rekisterin keräämät kudokset tallennetaan NHLBI:n keskustietovarastoon. Tulostapahtumiin kuuluvat keuhkojen toiminnan mittaukset (esim. spirometria ja mahdollisuuksien mukaan keuhkojen tilavuus ja diffuusiokapasiteetti), valtimoveren kaasut tai oksimetria, kävely- ja lepohappititraus, kardiopulmonaalinen stressitestaus, syyspesifinen kuolleisuus, toimintatila ja kliiniset tapahtumat liittyy keuhkonsiirtoon.

Naisten terveyden tutkimustoimisto myönsi tilikaudella 1997 rahoitusta 100 000 dollaria.

Tässä tietueessa mainittu tutkimuksen päättymispäivämäärä on saatu "Päättymispäivämäärästä", joka on syötetty PRS-tietueeseen.