Реестр лимфангиолейомиоматоза (ЛАМ)

ФОН:

ЛАМ представляет собой редкое полисистемное заболевание, которое может поражать легкие у молодых женщин, причина которого неизвестна, обычно оно прогрессирует и может вызывать изнурительные заболевания легких, которые можно устранить с помощью трансплантации легких. Было выявлено несколько сотен женщин с этим заболеванием, в основном благодаря Фонду LAM в Цинциннати, штат Огайо.

ОПИСАНИЕ ДИЗАЙНА:

Центр данных и координации расположен в Фонде клиники Кливленда. В реестр входят шесть крупных клинических центров: Фонд клиники Кливленда, Клиника Мэйо в Рочестере, Национальный институт сердца, легких и крови, Национальный еврейский медицинский и исследовательский центр, Медицинский центр Новой Англии и Медицинский центр Стэнфордского университета. Данные и легочная ткань, собранные регистром, будут использоваться для характеристики клинических особенностей и естественного течения заболевания, а также для определения эффективности трансплантации легких при этом заболевании. Подходящие пациенты должны наблюдаться ежегодно в течение до 4 лет в клинических центрах или, в некоторых случаях, у отдельных лечащих врачей. Ткани, собранные Реестром LAM, будут храниться в центральном репозитории NHLBI. Исходные события включают показатели функции легких (например, спирометрию и, при наличии, объемы легких и диффузионную способность), газы артериальной крови или оксиметрию, титрование кислорода при ходьбе и в состоянии покоя, сердечно-легочные стресс-тесты, причинно-специфическую смертность, функциональное состояние и клинические события. связанных с трансплантацией легких.

В 1997 финансовом году Управление исследований женского здоровья предоставило финансирование в размере 100 000 долларов.

Дата завершения исследования, указанная в этой записи, была получена из «Даты окончания», введенной в запись Системы регистрации и результатов протокола (PRS).