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Registro della linfangioleiomiomatosi (LAM).

17 febbraio 2016 aggiornato da: National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)
Istituire un registro delle persone con LAM formando un consorzio di sei centri clinici e medici referenti che curano i pazienti con LAM.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Descrizione dettagliata

SFONDO:

La LAM è una rara malattia multisistemica che può colpire i polmoni delle giovani donne, è di causa incerta, di solito è progressiva e può causare una malattia polmonare debilitante che può essere corretta con il trapianto di polmone. Diverse centinaia di donne con la malattia sono state identificate, in gran parte attraverso una LAM Foundation a Cincinnati, Ohio.

PROGETTAZIONE NARRATIVA:

Il Data and Coordinating Center si trova presso la Cleveland Clinic Foundation. Il registro ha sei centri clinici principali: Cleveland Clinic Foundation, Mayo Clinic-Rochester, National Heart, Lung, and Blood Institute, National Jewish Medical and Research Center, New England Medical Center e Stanford University Medical Center. I dati e il tessuto polmonare raccolti dal registro saranno utilizzati per caratterizzare le caratteristiche cliniche e la storia naturale della malattia e per determinare l'efficacia del trapianto di polmone in questo disturbo. I pazienti idonei devono essere visitati annualmente per un massimo di 4 anni presso i Centri Clinici o, in alcuni casi, da singoli medici di riferimento. I tessuti raccolti dal Registro LAM saranno conservati in un deposito centrale NHLBI. Gli eventi di esito includono misurazioni della funzione polmonare (p. es., spirometria e, quando disponibile, volumi polmonari e capacità di diffusione), emogasanalisi arteriosa o ossimetria, titolazione dell'ossigeno durante il cammino e a riposo, test di stress cardiopolmonare, mortalità per causa specifica, stato funzionale ed eventi clinici associato al trapianto di polmone.

L'Office of Research on Women's Health ha fornito finanziamenti nell'anno fiscale 1997 per un importo di $ 100.000.

La data di completamento dello studio elencata in questo record è stata ottenuta dalla "Data di fine" inserita nel record Protocol Registration and Results System (PRS).

Tipo di studio

Osservativo

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

Non più vecchio di 100 anni (Bambino, Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Femmina

Descrizione

Nessun criterio di ammissibilità

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI)

Investigatori

  • Gerald Beck, The Cleveland Clinic

Pubblicazioni e link utili

La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.

Pubblicazioni generali

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio

1 luglio 1997

Completamento dello studio (Effettivo)

1 giugno 2003

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

25 maggio 2000

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

25 maggio 2000

Primo Inserito (Stima)

26 maggio 2000

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stima)

18 febbraio 2016

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

17 febbraio 2016

Ultimo verificato

1 dicembre 2005

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 5002
  • U01HL058440 (Sovvenzione/contratto NIH degli Stati Uniti)

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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