림프관평활근종증(LAM) 레지스트리
연구 개요
상세 설명
배경:
LAM은 젊은 여성의 폐에 영향을 미칠 수 있는 희귀한 다기관 질환이며 원인이 불확실하고 일반적으로 진행성이며 폐 이식으로 교정될 수 있는 쇠약하게 하는 폐 질환을 유발할 수 있습니다. 주로 오하이오주 신시내티에 있는 LAM 재단을 통해 질병을 앓고 있는 수백 명의 여성이 확인되었습니다.
디자인 내러티브:
데이터 및 조정 센터는 Cleveland Clinic Foundation에 있습니다. 레지스트리에는 Cleveland Clinic Foundation, Mayo Clinic-Rochester, National Heart, Lung, and Blood Institute, National Jewish Medical and Research Center, New England Medical Center, Stanford University Medical Center 등 6개의 주요 임상 센터가 있습니다. 레지스트리에서 수집한 데이터 및 폐 조직은 질병의 임상 특징 및 자연 경과를 특성화하고 이 장애에서 폐 이식의 효능을 결정하는 데 사용됩니다. 적격 환자는 임상 센터에서 또는 경우에 따라 개별 의뢰 의사가 최대 4년 동안 매년 진찰을 받아야 합니다. LAM 레지스트리에서 수집한 조직은 중앙 NHLBI 저장소에 저장됩니다. 결과 이벤트에는 폐 기능 측정(예: 폐활량 측정 및 가능한 경우 폐 용적 및 확산 용량), 동맥 혈액 가스 또는 산소 측정, 걷기 및 휴식 산소 적정, 심폐 스트레스 테스트, 원인별 사망, 기능 상태 및 임상 이벤트가 포함됩니다. 폐 이식과 관련된
Office of Research on Women's Health는 1997 회계연도에 $100,000의 자금을 제공했습니다.
이 기록에 나열된 연구 완료 날짜는 프로토콜 등록 및 결과 시스템(PRS) 기록에 입력된 "종료 날짜"에서 얻은 것입니다.
연구 유형
참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
연구 대상 성별
설명
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
공동 작업자 및 조사자
수사관
- Gerald Beck, The Cleveland Clinic
간행물 및 유용한 링크
일반 간행물
- Ryu JH, Moss J, Beck GJ, Lee JC, Brown KK, Chapman JT, Finlay GA, Olson EJ, Ruoss SJ, Maurer JR, Raffin TA, Peavy HH, McCarthy K, Taveira-Dasilva A, McCormack FX, Avila NA, Decastro RM, Jacobs SS, Stylianou M, Fanburg BL; NHLBI LAM Registry Group. The NHLBI lymphangioleiomyomatosis registry: characteristics of 230 patients at enrollment. Am J Respir Crit Care Med. 2006 Jan 1;173(1):105-11. doi: 10.1164/rccm.200409-1298OC. Epub 2005 Oct 6.
- Sullivan EJ, Stoller JK. The registry for individuals with lymphangioleiomyomatosis. In J. Moss, editor. LAM and Other Diseases Characterized by Smooth Muscle Proliferation. Marcel Dekker, New York, NY, pp 99-110, 1998.
- Sullivan EJ, Beck GJ, Peavy HH, Fanburg BL. Lymphangioleiomyomatosis Registry. Chest. 1999 Jan;115(1):301. doi: 10.1378/chest.115.1.301. No abstract available.
- Sullivan EJ. Lymphangioleiomyomatosis: a review. Chest. 1998 Dec;114(6):1689-703. doi: 10.1378/chest.114.6.1689. No abstract available.
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (추정)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- 5002
- U01HL058440 (미국 NIH 보조금/계약)
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폐 질환에 대한 임상 시험
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Novartis Pharmaceuticals완전한신경내분비종양 | GI 오리진의 고급 NET | 고급 NET of Lung Origin미국, 콜롬비아, 이탈리아, 대만, 영국, 벨기에, 체코, 독일, 일본, 사우디 아라비아, 캐나다, 네덜란드, 스페인, 대한민국, 레바논, 오스트리아, 중국, 그리스, 남아프리카, 태국, 헝가리, 칠면조, 폴란드, 슬로바키아, 러시아 연방
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University of Pennsylvania완전한Intrntl Classification of Diseases, 9th Revision, (ICD-9-CM) 410의 주진단 또는 이차진단 코드가 있는 환자(5번째 숫자가 2인 경우 제외)미국