Lymphangioleiomyomatosis (LAM) register

BAKGRUNN:

LAM er en sjelden multisystemsykdom som kan påvirke lungene til unge kvinner, er av usikker årsak, er vanligvis progressiv, og kan forårsake svekkende lungesykdom som kan korrigeres med lungetransplantasjon. Flere hundre kvinner med sykdommen er identifisert, hovedsakelig gjennom en LAM Foundation i Cincinnati, Ohio.

DESIGN NARRATIV:

Data- og koordineringssenteret er lokalisert ved Cleveland Clinic Foundation. Registeret har seks store kliniske sentre: Cleveland Clinic Foundation, Mayo Clinic-Rochester, National Heart, Lung, and Blood Institute, National Jewish Medical and Research Center, New England Medical Center og Stanford University Medical Center. Data og lungevev samlet inn av registeret vil bli brukt til å karakterisere sykdommens kliniske trekk og naturhistorie og for å bestemme effekten av lungetransplantasjon ved denne lidelsen. Kvalifiserte pasienter skal sees årlig i opptil 4 år ved de kliniske sentrene eller, i noen tilfeller, av individuelle henvisende leger. Vev samlet inn av LAM-registeret vil bli lagret i et sentralt NHLBI-depot. Utfallshendelser inkluderer målinger av lungefunksjon (f.eks. spirometri og, når tilgjengelig, lungevolum og diffusjonskapasitet), arterielle blodgasser eller oksymetri, oksygentitrering i gang og hvile, kardiopulmonal stresstesting, årsaksspesifikk dødelighet, funksjonsstatus og kliniske hendelser. forbundet med lungetransplantasjon.

Office of Research on Women's Health ga midler i FY 1997 til et beløp på $100 000.

Studiens fullføringsdato oppført i denne posten ble hentet fra "Sluttdatoen" angitt i PRS-posten (Protocol Registration and Results System).