心血管顔面症候群の青少年のためのコンピュータ化された認知スキルトレーニング

ベロ心顔面症候群 (VCFS) は、22 番目の染色体の 22q11.2 の位置のセグメントの欠失によって引き起こされる遺伝的疾患です。 VCFS は、口蓋 (口蓋ベロ) と心臓 (心臓) に関連する医学的問題の組み合わせと、独特の顔貌を特徴としています。 また、VCFS 患者によく見られる問題としては、学習障害や言語障害があります。 これらの困難は、特に注意力、作業記憶、実行機能の欠陥として分類されます。 この研究では、VCFSの青年に対して、これらの欠陥を軽減するための認知スキルを教えるコンピューターベースの介入を開発し、テストする予定です。

この研究には 3 つのフェーズがあります。 最初の段階では、対面コーチによる介入のパイロットテストが行​​われます。 第 2 段階では、ビデオ会議コーチを使用して遠隔で介入のパイロット テストが行​​われます。 第 3 段階では、介入は遠隔で実施され、より多くの参加者とより長い評価期間を含むようにテストが拡張されます。 参加者のドロップアウトと難易度に関する情報が収集され、フェーズ間の治療を改善するために使用されます。

フェーズ 1 への参加期間は 6 か月間続きます。 研究の開始時に、参加者は、行動的または感情的困難を評価するための構造化された診断面接と、知的機能を評価するための認知テストを含むベースライン測定を完了します。 その後、週に3回、自宅で学習トレーニングコーチと面会します。 これらのセッション中、参加者は、学習を改善するために設計されたコンピューターベースのシステムである「チャレンジング・アワー・マインド」プログラムの演習を完了します。 演習では、注意、意思決定、記憶、物体間の関係の理解、問題解決、コミュニケーション、社会的認識の 7 つの領域のスキルを開発します。

フェーズ 2 への参加は 6 ～ 9 か月続きます。 このフェーズの参加者は、研究開始時に行われたのと同じベースライン測定を完了し、その後、週に 3 回、「マインドへの挑戦」の演習を完了します。 フェーズ 2 の参加者は、自宅にトレーニング コーチを派遣する代わりに、ビデオ会議ソフトウェアを介してトレーニング コーチと協力します。

フェーズ 3 への参加は 2 年間続きます。 参加者は、ベースライン時、9か月後、18か月後、27か月後の4つの時点で評価を受けます。 これらの評価には、前の段階でのベースライン測定と仮想現実コンピューター タスクが含まれます。 生後9か月から18か月までの訪問の間に、参加者は週に3回、ビデオ会議を通じてトレーニングコーチと協力して、「心に挑戦する」演習を完了します。