Computergestütztes Training kognitiver Fähigkeiten für Jugendliche mit Velokardiofazialem Syndrom

Das Velokardiofaziale Syndrom (VCFS) ist eine genetische Erkrankung, die durch die Deletion eines Segments des 22. Chromosoms an der Stelle 22q11.2 verursacht wird. VCFS ist durch eine Kombination medizinischer Probleme im Zusammenhang mit dem Gaumen (Velo) und dem Herzen (Cardio) sowie durch ein ausgeprägtes Gesichtsausdruck gekennzeichnet. Bei Menschen mit VCFS treten neben anderen Problemen auch häufig Lern- und Sprachschwierigkeiten auf. Diese Schwierigkeiten werden insbesondere als Defizite in der Aufmerksamkeit, im Arbeitsgedächtnis und in der exekutiven Funktion kategorisiert. In dieser Studie wird eine computergestützte Intervention für Jugendliche mit VCFS entwickelt und getestet, die ihnen kognitive Fähigkeiten beibringt, um diese Defizite zu verringern.

Diese Studie wird drei Phasen haben. In der ersten Phase wird die Intervention im Pilotversuch mit einem persönlichen Coach getestet. In der zweiten Phase wird die Intervention im Pilotversuch mit einem Videokonferenz-Coach aus der Ferne getestet. In der dritten Phase wird die Intervention aus der Ferne durchgeführt und die Tests werden auf mehr Teilnehmer und einen längeren Bewertungszeitraum ausgeweitet. Informationen zum Abbruch der Teilnehmer und zum Schwierigkeitsgrad werden gesammelt und verwendet, um die Behandlung zwischen den Phasen zu verfeinern.

Die Teilnahme an Phase 1 dauert 6 Monate. Bei Studieneintritt absolvieren die Teilnehmer grundlegende Maßnahmen, die ein strukturiertes diagnostisches Interview zur Beurteilung von Verhaltens- oder emotionalen Schwierigkeiten sowie kognitive Tests zur Beurteilung der intellektuellen Leistungsfähigkeit umfassen. Anschließend treffen sie sich dreimal pro Woche bei ihnen zu Hause mit einem Studientrainer. Während dieser Sitzungen absolvieren die Teilnehmer Übungen im Programm „Challenging our Minds“, einem computergestützten System zur Verbesserung des Lernens. Durch die Übungen werden Fähigkeiten in sieben Bereichen entwickelt: Aufmerksamkeit, Entscheidungsfindung, Gedächtnis, Beziehungen zwischen Objekten verstehen, Problemlösung, Kommunikation und soziale Wahrnehmung.

Die Teilnahme an Phase 2 dauert 6 bis 9 Monate. Die Teilnehmer dieser Phase absolvieren die gleichen Grundmaßnahmen wie zu Beginn der Studie und absolvieren anschließend dreimal pro Woche Übungen zum Thema „Challenging our Minds“. Anstatt dass ein Trainingstrainer zu ihnen nach Hause kommt, arbeiten die Teilnehmer in Phase 2 über eine Videokonferenzsoftware mit einem Trainingstrainer zusammen.

Die Teilnahme an Phase 3 dauert 2 Jahre. Die Teilnehmer werden zu vier Zeitpunkten beurteilt: zu Studienbeginn, nach 9 Monaten, nach 18 Monaten und nach 27 Monaten. Diese Bewertungen umfassen die Basismessungen aus den vorherigen Phasen sowie eine Virtual-Reality-Computeraufgabe. Zwischen ihren Besuchen im Alter von 9 und 18 Monaten arbeiten die Teilnehmer dreimal pro Woche per Videokonferenz mit einem Trainingstrainer zusammen, um die Übungen „Challenging our Minds“ zu absolvieren.