Számítógépes kognitív készségek képzése Velocardiofacialis szindrómában szenvedő serdülőknek

A Velocardiofacialis szindróma (VCFS) egy genetikai állapot, amelyet a 22. kromoszóma egy szegmensének deléciója okoz a 22q11.2 helyen. A VCFS-t a szájpadlással (velo) és a szívvel (cardio) kapcsolatos egészségügyi problémák kombinációja, valamint az arc jellegzetes megjelenése jellemzi. Szintén gyakoriak a VCFS-ben szenvedőknél, többek között a tanulási és beszédproblémák. Ezeket a nehézségeket kifejezetten a figyelem, a munkamemória és a végrehajtó működés hiányaként sorolják be. Ez a tanulmány egy számítógépes beavatkozást fog kidolgozni és tesztelni a VCFS-ben szenvedő serdülők számára, amely megtanítja őket kognitív készségekre, hogy csökkentsék ezeket a hiányosságokat.

Ez a tanulmány három szakaszból áll majd. Az első szakaszban a beavatkozást egy személyes edzővel kísérleti tesztelik. A második szakaszban a beavatkozást távolról, videokonferencia coach segítségével tesztelik. A harmadik szakaszban a beavatkozás távolról valósul meg, a tesztelést pedig több résztvevővel és hosszabb értékelési időszakkal bővítik. A résztvevők lemorzsolódására és nehézségi fokára vonatkozó információkat összegyűjtik és felhasználják a kezelés finomításához a fázisok között.

Az 1. fázisban való részvétel 6 hónapig tart. A vizsgálatba való belépéskor a résztvevők elvégzik az alapszintű méréseket, amelyek magukban foglalnak egy strukturált diagnosztikai interjút a viselkedési vagy érzelmi nehézségek felmérésére, valamint kognitív teszteket az intellektuális működés felmérésére. Ezután hetente háromszor találkoznak egy tanulmányi edzővel az otthonukban. Ezeken a foglalkozásokon a résztvevők gyakorlatokat hajtanak végre a Challenging our Minds programban, egy számítógép-alapú rendszerben, amelyet a tanulás javítására terveztek. A gyakorlatok hét területen fejlesztik a készségeket: figyelem, döntéshozatal, memória, tárgyak közötti kapcsolatok megértése, problémamegoldás, kommunikáció és szociális észlelés.

A 2. fázisban való részvétel 6-9 hónapig tart. Ebben a fázisban a résztvevők ugyanazokat az alapszintű intézkedéseket hajtják végre, mint a vizsgálatba való belépéskor, majd hetente háromszor elvégzik a Challenging our Minds című gyakorlatokat. Ahelyett, hogy egy tréner érkezne otthonukba, a 2. fázis résztvevői egy edzővel dolgoznak majd videokonferencia-szoftveren keresztül.

A 3. fázisban való részvétel 2 évig tart. A résztvevők négy ponton esnek át értékelésen: kiinduláskor, 9 hónap után, 18 hónap után és 27 hónap után. Ezek az értékelések magukban foglalják az előző fázisok alapintézkedéseit, valamint egy virtuális valóság számítógépes feladatot. A 9 és 18 hónapos látogatásaik között a résztvevők heti három alkalommal videokonferencián keresztül egy edző edzővel dolgoznak, hogy teljesítsék a Challenging our Minds gyakorlatokat.