Entrenamiento computarizado de habilidades cognitivas para adolescentes con síndrome velocardiofacial

El síndrome velocardiofacial (VCFS) es una condición genética causada por la eliminación de un segmento del cromosoma 22 en la ubicación 22q11.2. VCFS se caracteriza por una combinación de problemas médicos relacionados con el paladar (velo) y el corazón (cardio) y por una apariencia facial distinta. También son comunes en las personas con VCFS, entre otros problemas, las dificultades de aprendizaje y del habla. Estas dificultades se clasifican específicamente como déficits en la atención, la memoria de trabajo y el funcionamiento ejecutivo. Este estudio desarrollará y probará una intervención basada en computadora para adolescentes con VCFS que les enseñará habilidades cognitivas para disminuir estos déficits.

Este estudio tendrá tres fases. En la primera fase, se realizará una prueba piloto de la intervención con un entrenador presencial. En la segunda fase, la intervención se probará de forma remota con un entrenador de videoconferencia. En la tercera fase, la intervención se realizará de forma remota y las pruebas se ampliarán para incluir más participantes y un período de evaluación más prolongado. La información sobre el abandono de los participantes y el nivel de dificultad se recopilará y utilizará para refinar el tratamiento entre las fases.

La participación en la Fase 1 tendrá una duración de 6 meses. Al ingresar al estudio, los participantes completarán medidas de referencia que involucran una entrevista de diagnóstico estructurada para evaluar las dificultades emocionales o de comportamiento y pruebas cognitivas para evaluar el funcionamiento intelectual. Luego se reunirán con un entrenador de formación de estudios tres veces por semana en sus casas. Durante estas sesiones, los participantes completarán ejercicios en el programa Challenging our Minds, un sistema basado en computadora diseñado para mejorar el aprendizaje. Los ejercicios desarrollarán habilidades en siete dominios: atención, toma de decisiones, memoria, comprensión de las relaciones entre objetos, resolución de problemas, comunicación y percepción social.

La participación en la Fase 2 tendrá una duración de 6 a 9 meses. Los participantes en esta fase completarán las mismas medidas de referencia que ocurrieron al ingresar al estudio y luego completarán ejercicios en Challenging our Minds tres veces por semana. En lugar de que un entrenador de capacitación vaya a sus hogares, los participantes en la Fase 2 trabajarán con un entrenador de capacitación a través de un software de videoconferencia.

La participación en la Fase 3 tendrá una duración de 2 años. Los participantes se someterán a evaluaciones en cuatro puntos: al inicio, después de 9 meses, después de 18 meses y después de 27 meses. Estas evaluaciones incluirán las medidas de referencia de las fases anteriores, así como una tarea de computadora de realidad virtual. Entre sus visitas a los 9 y 18 meses, los participantes trabajarán con un entrenador de capacitación a través de videoconferencias tres veces por semana para completar los ejercicios Desafiando nuestras mentes.