Entraînement informatisé des compétences cognitives pour les adolescents atteints du syndrome vélocardiofacial

Le syndrome vélocardiofacial (VCFS) est une maladie génétique causée par la suppression d'un segment du 22e chromosome à l'emplacement 22q11.2. Le VCFS se caractérise par une combinaison de problèmes médicaux liés au palais (velo) et au cœur (cardio) et par une apparence faciale distincte. Les difficultés d'apprentissage et d'élocution sont également courantes chez les personnes atteintes de VCFS, entre autres problèmes. Ces difficultés sont spécifiquement classées comme des déficits d'attention, de mémoire de travail et de fonctionnement exécutif. Cette étude développera et testera une intervention informatisée pour les adolescents atteints de VCFS qui leur enseignera des compétences cognitives pour réduire ces déficits.

Cette étude comportera trois phases. Dans la première phase, l'intervention fera l'objet d'un essai pilote avec un coach en personne. Dans la deuxième phase, l'intervention sera testée à distance avec un coach en visioconférence. Dans la troisième phase, l'intervention sera réalisée à distance et les tests seront étendus pour inclure davantage de participants et une période d'évaluation plus longue. Les informations sur l'abandon des participants et le niveau de difficulté seront recueillies et utilisées pour affiner le traitement entre les phases.

La participation à la phase 1 durera 6 mois. À l'entrée dans l'étude, les participants effectueront des mesures de base qui impliquent un entretien de diagnostic structuré pour évaluer les difficultés comportementales ou émotionnelles et des tests cognitifs pour évaluer le fonctionnement intellectuel. Ensuite, ils rencontreront un coach de formation aux études trois fois par semaine à leur domicile. Au cours de ces séances, les participants effectueront des exercices du programme Challenging our Minds, un système informatisé conçu pour améliorer l'apprentissage. Les exercices développeront des compétences dans sept domaines : l'attention, la prise de décision, la mémoire, la compréhension des relations entre les objets, la résolution de problèmes, la communication et la perception sociale.

La participation à la phase 2 durera de 6 à 9 mois. Les participants à cette phase effectueront les mêmes mesures de base que celles qui ont eu lieu au début de l'étude, puis effectueront les exercices de Challenging our Minds trois fois par semaine. Au lieu de faire venir un coach de formation chez eux, les participants de la phase 2 travailleront avec un coach de formation via un logiciel de visioconférence.

La participation à la phase 3 durera 2 ans. Les participants subiront des évaluations en quatre points : au départ, après 9 mois, après 18 mois et après 27 mois. Ces évaluations comprendront les mesures de base des phases précédentes ainsi qu'une tâche informatique de réalité virtuelle. Entre leurs visites à 9 et 18 mois, les participants travailleront avec un coach d'entraînement par vidéoconférence trois fois par semaine pour compléter les exercices Challenging our Minds.