青少年腭心面综合征计算机化认知技能训练

Velocardiofacial 综合征 (VCFS) 是一种遗传病，由第 22 条染色体 22q11.2 的一段缺失引起。 VCFS 的特征是与上颚 (velo) 和心脏 (cardio) 相关的医学问题的组合以及独特的面部外观。 在 VCFS 患者中也很常见，除其他问题外，还有学习和言语困难。 这些困难具体归类为注意力、工作记忆和执行功能方面的缺陷。 这项研究将为患有 VCFS 的青少年开发和测试基于计算机的干预措施，该干预措施将教会他们认知技能以减轻这些缺陷。

这项研究将分为三个阶段。 在第一阶段，干预措施将由现场教练进行试点测试。 在第二阶段，将通过视频会议教练对干预措施进行远程试点测试。 在第三阶段，干预将远程进行，测试将扩大到包括更多的参与者和更长的评估期。 将收集有关参与者退出和难度级别的信息，并用于改进阶段之间的治疗。

参与第一阶段将持续 6 个月。 在研究开始时，参与者将完成基线测量，包括结构化诊断访谈以评估行为或情绪困难以及认知测试以评估智力功能。 然后，他们将每周在家中与学习培训教练会面 3 次。 在这些课程中，参与者将完成“挑战我们的思维”计划中的练习，这是一个旨在改善学习的基于计算机的系统。 练习将培养七个领域的技能：注意力、决策、记忆、理解对象之间的关系、解决问题、沟通和社会感知。

参与第 2 阶段将持续 6 至 9 个月。 此阶段的参与者将完成与研究开始时相同的基线测量，然后每周完成三次挑战我们的思想练习。 第 2 阶段的参与者将通过视频会议软件与培训教练合作，而不是让培训教练上门。

参与第 3 阶段将持续 2 年。 参与者将在四个时间点接受评估：基线时、9 个月后、18 个月后和 27 个月后。 这些评估将包括前几个阶段的基准测量以及虚拟现实计算机任务。 在 9 个月和 18 个月大的访问之间，参与者将通过每周 3 次视频会议与培训教练合作，以完成“挑战我们的思维”练习。