Treinamento Computadorizado de Habilidades Cognitivas para Adolescentes com Síndrome Velocardiofacial

A síndrome velocardiofacial (VCFS) é uma condição genética causada pela deleção de um segmento do cromossomo 22 na localização 22q11.2. O VCFS é caracterizado por uma combinação de problemas médicos relacionados ao paladar (velo) e ao coração (cardio) e por uma aparência facial distinta. Também comum em pessoas com VCFS, entre outros problemas, são as dificuldades de aprendizagem e fala. Essas dificuldades são especificamente categorizadas como déficits de atenção, memória de trabalho e funcionamento executivo. Este estudo desenvolverá e testará uma intervenção baseada em computador para adolescentes com VCFS que ensinará a eles habilidades cognitivas para diminuir esses déficits.

Este estudo terá três fases. Na primeira fase, a intervenção será testada em piloto com um coach presencial. Na segunda fase, a intervenção será testada remotamente com um treinador de videoconferência. Na terceira fase, a intervenção será realizada remotamente e os testes serão expandidos para incluir mais participantes e um período de avaliação mais longo. As informações sobre a desistência do participante e o nível de dificuldade serão coletadas e usadas para refinar o tratamento entre as fases.

A participação na Fase 1 terá a duração de 6 meses. Ao entrar no estudo, os participantes completarão medidas básicas que envolvem uma entrevista diagnóstica estruturada para avaliar dificuldades comportamentais ou emocionais e testes cognitivos para avaliar o funcionamento intelectual. Em seguida, eles se encontrarão com um treinador de treinamento de estudo três vezes por semana em suas casas. Durante essas sessões, os participantes farão exercícios do programa Desafiando nossas Mentes, um sistema baseado em computador projetado para melhorar o aprendizado. Os exercícios desenvolverão habilidades em sete domínios: atenção, tomada de decisão, memória, compreensão das relações entre objetos, resolução de problemas, comunicação e percepção social.

A participação na Fase 2 durará de 6 a 9 meses. Os participantes nesta fase completarão as mesmas medidas de linha de base que ocorreram na entrada do estudo e, em seguida, completarão exercícios em Desafiando nossas mentes três vezes por semana. Em vez de receber um treinador de treinamento em suas casas, os participantes da Fase 2 trabalharão com um treinador de treinamento por meio de um software de videoconferência.

A participação na Fase 3 terá a duração de 2 anos. Os participantes serão submetidos a avaliações em quatro pontos: no início, após 9 meses, após 18 meses e após 27 meses. Essas avaliações incluirão as medidas de linha de base das fases anteriores, bem como uma tarefa de computador de realidade virtual. Entre as visitas aos 9 e 18 meses, os participantes trabalharão com um treinador de treinamento por videoconferência três vezes por semana para concluir os exercícios Desafiando nossas mentes.