Компьютеризированное обучение когнитивным навыкам для подростков с велокардиофациальным синдромом

Велокардиофациальный синдром (ВКФС) — это генетическое заболевание, вызванное делецией сегмента 22-й хромосомы в положении 22q11.2. VCFS характеризуется сочетанием медицинских проблем, связанных с небом (velo) и сердцем (cardio), а также отчетливым внешним видом лица. Среди других проблем у людей с VCFS также часто встречаются трудности с обучением и речью. Эти трудности конкретно классифицируются как дефицит внимания, рабочей памяти и исполнительного функционирования. В этом исследовании будет разработано и протестировано компьютерное вмешательство для подростков с VCFS, которое научит их когнитивным навыкам, чтобы уменьшить этот дефицит.

Это исследование будет состоять из трех этапов. На первом этапе вмешательство будет опробовано лично тренером. На втором этапе вмешательство будет тестироваться дистанционно с тренером по видеоконференцсвязи. На третьем этапе вмешательство будет проводиться дистанционно, а тестирование будет расширено за счет включения большего числа участников и более длительного периода оценки. Будет собрана информация о выбывших участниках и уровне сложности, которая будет использоваться для уточнения лечения между этапами.

Участие в Фазе 1 продлится 6 месяцев. При включении в исследование участники должны пройти базовые мероприятия, включающие структурированное диагностическое интервью для оценки поведенческих или эмоциональных трудностей и когнитивное тестирование для оценки интеллектуального функционирования. Затем они будут встречаться с тренером по учебной подготовке три раза в неделю у себя дома. Во время этих занятий участники будут выполнять упражнения в программе «Вызов нашим разумам» — компьютерной системе, предназначенной для улучшения обучения. Упражнения будут развивать навыки в семи областях: внимание, принятие решений, память, понимание отношений между объектами, решение проблем, общение и социальное восприятие.

Участие во втором этапе продлится от 6 до 9 месяцев. Участники этого этапа выполнят те же базовые измерения, что и при поступлении в исследование, а затем три раза в неделю будут выполнять упражнения «Вызов нашему разуму». Вместо того, чтобы тренер приходил к ним домой, участники этапа 2 будут работать с тренером через программное обеспечение для видеоконференций.

Участие в Фазе 3 продлится 2 года. Участники будут проходить оценку в четырех точках: на исходном уровне, через 9 месяцев, через 18 месяцев и через 27 месяцев. Эти оценки будут включать в себя базовые показатели предыдущих этапов, а также компьютерную задачу виртуальной реальности. Между визитами в возрасте 9 и 18 месяцев участники будут работать с инструктором по видеоконференциям три раза в неделю, чтобы выполнить упражнения «Вызов нашему разуму».