Computerstyret kognitive færdighedstræning for unge med velokardiofacialt syndrom

Velokardiofacialt syndrom (VCFS) er en genetisk tilstand forårsaget af deletion af et segment af det 22. kromosom på stedet 22q11.2. VCFS er karakteriseret ved en kombination af medicinske problemer relateret til ganen (velo) og hjertet (cardio) og af et tydeligt ansigtsudseende. Også almindelig hos mennesker med VCFS, blandt andre problemer, er indlærings- og talebesvær. Disse vanskeligheder er specifikt kategoriseret som underskud i opmærksomhed, arbejdshukommelse og eksekutiv funktion. Denne undersøgelse vil udvikle og teste en computerbaseret intervention for unge med VCFS, som vil lære dem kognitive færdigheder for at mindske disse mangler.

Denne undersøgelse vil have tre faser. I første fase vil interventionen blive pilottestet med en personlig coach. I anden fase vil interventionen blive pilottestet eksternt med en videokonferencecoach. I tredje fase vil interventionen blive leveret eksternt, og testning vil blive udvidet til at omfatte flere deltagere og en længere vurderingsperiode. Oplysninger om deltagerfrafald og sværhedsgrad vil blive indsamlet og brugt til at finpudse behandlingen mellem faserne.

Deltagelse i fase 1 varer 6 måneder. Ved studiestart vil deltagerne gennemføre baseline-målinger, der involverer et struktureret diagnostisk interview for at vurdere adfærdsmæssige eller følelsesmæssige vanskeligheder og kognitiv test for at vurdere intellektuel funktion. Derefter mødes de med en studietræner tre gange om ugen i deres hjem. Under disse sessioner vil deltagerne gennemføre øvelser i programmet Challenging our Minds, et computerbaseret system designet til at forbedre indlæringen. Øvelser vil udvikle færdigheder inden for syv domæner: opmærksomhed, beslutningstagning, hukommelse, forståelse af forhold mellem objekter, problemløsning, kommunikation og social perception.

Deltagelse i fase 2 vil vare 6 til 9 måneder. Deltagerne i denne fase vil gennemføre de samme baseline-mål, som fandt sted ved studiestart og derefter gennemføre øvelser i Challenging our Minds tre gange om ugen. I stedet for at få en træningscoach til deres hjem, vil deltagerne i fase 2 arbejde med en træningscoach via videokonferencesoftware.

Deltagelse i fase 3 varer 2 år. Deltagerne vil gennemgå vurderinger på fire punkter: ved baseline, efter 9 måneder, efter 18 måneder og efter 27 måneder. Disse vurderinger vil omfatte basismålene fra de tidligere faser samt en virtual reality-computeropgave. Mellem deres besøg på 9 og 18 måneder vil deltagerne arbejde sammen med en træningscoach via videokonferencer tre gange om ugen for at gennemføre øvelserne Challenging our Minds.