Tietokoneistettu kognitiivisten taitojen koulutus nuorille, joilla on sydän- ja kasvooireyhtymä

Velokardiofasiaalinen oireyhtymä (VCFS) on geneettinen tila, joka johtuu 22. kromosomin segmentin deleetiosta kohdassa 22q11.2. VCFS:lle on tunnusomaista kitalaen (velo) ja sydämeen (sydän) liittyvien lääketieteellisten ongelmien yhdistelmä sekä selkeä kasvojen ulkonäkö. VCFS-potilailla yleisiä ovat myös oppimis- ja puhevaikeudet. Nämä vaikeudet luokitellaan erityisesti huomion, työmuistin ja toimeenpanon toiminnan puutteeksi. Tässä tutkimuksessa kehitetään ja testataan tietokonepohjaista interventiota nuorille, joilla on VCFS, joka opettaa heille kognitiivisia taitoja näiden puutteiden vähentämiseksi.

Tässä tutkimuksessa on kolme vaihetta. Ensimmäisessä vaiheessa interventiota pilotoidaan henkilökohtaisen valmentajan kanssa. Toisessa vaiheessa interventiota pilotoidaan etänä videoneuvotteluvalmentajan kanssa. Kolmannessa vaiheessa interventio toimitetaan etänä, ja testausta laajennetaan lisäämään osallistujia ja pidemmällä arviointijaksolla. Tietoja osallistujien keskeyttämisestä ja vaikeusasteesta kerätään ja käytetään hoidon tarkentamiseen vaiheiden välillä.

Vaiheeseen 1 osallistuminen kestää 6 kuukautta. Tutkimukseen saapuessaan osallistujat suorittavat perusmittauksia, joihin sisältyy strukturoitu diagnostinen haastattelu käyttäytymis- tai emotionaalisten vaikeuksien arvioimiseksi ja kognitiiviset testit älyllisen toiminnan arvioimiseksi. Sitten he tapaavat opiskelukoulutusvalmentajan kolme kertaa viikossa kotonaan. Näiden istuntojen aikana osallistujat suorittavat harjoituksia Challenging our Minds -ohjelmassa, tietokonepohjaisessa järjestelmässä, joka on suunniteltu parantamaan oppimista. Harjoitukset kehittävät taitoja seitsemällä osa-alueella: huomio, päätöksenteko, muisti, esineiden välisten suhteiden ymmärtäminen, ongelmanratkaisu, kommunikaatio ja sosiaalinen havainto.

Vaiheeseen 2 osallistuminen kestää 6-9 kuukautta. Tämän vaiheen osallistujat suorittavat samat perusmittaukset, jotka tapahtuivat tutkimukseen tullessa, ja suorittavat sitten Challenging our Minds -harjoitukset kolme kertaa viikossa. Sen sijaan, että koulutusvalmentaja tulisi kotiinsa, vaiheen 2 osallistujat työskentelevät valmentajan kanssa videoneuvotteluohjelmiston kautta.

Osallistuminen vaiheeseen 3 kestää 2 vuotta. Osallistujat arvioivat neljässä kohdassa: lähtötilanteessa, 9 kuukauden kuluttua, 18 kuukauden kuluttua ja 27 kuukauden kuluttua. Nämä arvioinnit sisältävät edellisten vaiheiden perusmittaukset sekä virtuaalitodellisuuden tietokonetehtävän. Vierailujensa välillä 9–18 kuukauden iässä osallistujat työskentelevät koulutusvalmentajan kanssa videoneuvottelujen kautta kolme kertaa viikossa suorittaakseen Challenging our Minds -harjoitukset.