Datastyrt kognitiv ferdighetstrening for ungdom med velokardiofacialt syndrom

Velokardiofacialt syndrom (VCFS) er en genetisk tilstand forårsaket av sletting av et segment av det 22. kromosomet på stedet 22q11.2. VCFS er preget av en kombinasjon av medisinske problemer relatert til ganen (velo) og hjertet (cardio) og av et distinkt ansiktsutseende. Også vanlig hos personer med VCFS, blant andre problemer, er lære- og talevansker. Disse vanskene er spesifikt kategorisert som underskudd i oppmerksomhet, arbeidsminne og eksekutiv funksjon. Denne studien vil utvikle og teste en datamaskinbasert intervensjon for ungdom med VCFS som vil lære dem kognitive ferdigheter for å redusere disse underskuddene.

Denne studien vil ha tre faser. I den første fasen vil intervensjonen pilottestes med en personlig coach. I den andre fasen vil intervensjonen bli pilottestet eksternt med en videokonferansecoach. I tredje fase vil intervensjonen bli fjernlevert, og testingen utvides til å omfatte flere deltakere og en lengre vurderingsperiode. Informasjon om deltakerfrafall og vanskelighetsgrad vil bli samlet inn og brukt til å finpusse behandlingen mellom fasene.

Deltakelse i fase 1 vil vare i 6 måneder. Ved studiestart vil deltakerne fullføre baselinemål som involverer et strukturert diagnostisk intervju for å vurdere atferdsmessige eller emosjonelle vansker og kognitiv testing for å vurdere intellektuell funksjon. Deretter skal de møte en studietrener tre ganger i uken hjemme hos dem. I løpet av disse øktene vil deltakerne fullføre øvelser i programmet Challenging our Minds, et datamaskinbasert system designet for å forbedre læringen. Øvelser vil utvikle ferdigheter innen syv domener: oppmerksomhet, beslutningstaking, hukommelse, forståelse av forhold mellom objekter, problemløsning, kommunikasjon og sosial persepsjon.

Deltakelse i fase 2 vil vare i 6 til 9 måneder. Deltakere i denne fasen vil fullføre de samme grunnlinjetiltakene som skjedde ved studiestart og deretter fullføre øvelser i Challenging our Minds tre ganger i uken. I stedet for å få en treningscoach hjem til seg, vil deltakerne i fase 2 jobbe med en treningscoach via videokonferanseprogramvare.

Deltakelse i fase 3 vil vare i 2 år. Deltakerne vil gjennomgå vurderinger på fire punkter: ved baseline, etter 9 måneder, etter 18 måneder og etter 27 måneder. Disse vurderingene vil inkludere grunnlinjetiltakene fra de tidligere fasene samt en virtuell virkelighetsdataoppgave. Mellom besøkene etter 9 og 18 måneder vil deltakerne jobbe med en treningsveileder via videokonferanser tre ganger i uken for å fullføre øvelsene Challenging our Minds.