Computergestuurde cognitieve vaardigheidstraining voor adolescenten met velocardiofaciaal syndroom

Velocardiofaciaal syndroom (VCFS) is een genetische aandoening die wordt veroorzaakt door deletie van een segment van het 22e chromosoom op de locatie 22q11.2. VCFS wordt gekenmerkt door een combinatie van medische problemen die verband houden met het gehemelte (velo) en het hart (cardio) en door een uitgesproken gelaatsuitdrukking. Ook veel voorkomend bij mensen met VCFS, naast andere problemen, zijn leer- en spraakproblemen. Deze moeilijkheden worden specifiek gecategoriseerd als tekorten in aandacht, werkgeheugen en executief functioneren. Deze studie zal een computergebaseerde interventie voor adolescenten met VCFS ontwikkelen en testen die hen cognitieve vaardigheden zal aanleren om deze tekorten te verminderen.

Dit onderzoek zal drie fasen kennen. In de eerste fase wordt de interventie getest met een persoonlijke coach. In de tweede fase wordt de interventie getest op afstand met een videoconferencingcoach. In de derde fase wordt de interventie op afstand gegeven en wordt het testen uitgebreid met meer deelnemers en een langere beoordelingsperiode. Informatie over de uitval van deelnemers en de moeilijkheidsgraad zal worden verzameld en gebruikt om de behandeling tussen de fasen te verfijnen.

Deelname aan Fase 1 duurt 6 maanden. Bij aanvang van de studie zullen de deelnemers basismetingen uitvoeren die een gestructureerd diagnostisch interview omvatten om gedrags- of emotionele problemen te beoordelen en cognitieve tests om het intellectueel functioneren te beoordelen. Daarna hebben ze drie keer per week een studieloopbaanbegeleider bij hen thuis. Tijdens deze sessies zullen deelnemers oefeningen doen in het Challenging our Minds-programma, een computergebaseerd systeem dat is ontworpen om het leren te verbeteren. Oefeningen ontwikkelen vaardigheden in zeven domeinen: aandacht, besluitvorming, geheugen, begrip van relaties tussen objecten, probleemoplossing, communicatie en sociale perceptie.

Deelname aan Fase 2 duurt 6 tot 9 maanden. Deelnemers aan deze fase zullen dezelfde basismetingen uitvoeren die plaatsvonden bij aanvang van het onderzoek en vervolgens drie keer per week oefeningen doen in Challenging our Minds. In plaats van een trainingscoach bij hen thuis te laten komen, werken deelnemers aan fase 2 samen met een trainingscoach via videoconferentiesoftware.

Deelname aan fase 3 duurt 2 jaar. Deelnemers ondergaan beoordelingen op vier punten: bij baseline, na 9 maanden, na 18 maanden en na 27 maanden. Deze beoordelingen omvatten de nulmetingen van de vorige fasen en een virtual reality-computertaak. Tussen hun bezoeken op 9 en 18 maanden werken de deelnemers drie keer per week met een trainingscoach via videoconferenties om de Challenging our Minds-oefeningen te voltooien.