Formazione computerizzata sulle abilità cognitive per adolescenti con sindrome velocardiofacciale

La sindrome velocardiofacciale (VCFS) è una condizione genetica causata dalla delezione di un segmento del 22° cromosoma nella posizione 22q11.2. La VCFS è caratterizzata da una combinazione di problemi medici legati al palato (velo) e al cuore (cardio) e da un aspetto facciale distinto. Anche comuni nelle persone con VCFS, tra gli altri problemi, sono le difficoltà di apprendimento e di parola. Queste difficoltà sono specificamente classificate come deficit di attenzione, memoria di lavoro e funzionamento esecutivo. Questo studio svilupperà e testerà un intervento basato su computer per adolescenti con VCFS che insegnerà loro le abilità cognitive per ridurre questi deficit.

Questo studio avrà tre fasi. Nella prima fase, l'intervento sarà testato in modo pilota con un coach in persona. Nella seconda fase, l'intervento sarà testato in modalità pilota da remoto con un coach in videoconferenza. Nella terza fase, l'intervento verrà erogato a distanza e i test verranno ampliati per includere più partecipanti e un periodo di valutazione più lungo. Le informazioni sull'abbandono dei partecipanti e sul livello di difficoltà saranno raccolte e utilizzate per perfezionare il trattamento tra le fasi.

La partecipazione alla Fase 1 durerà 6 mesi. All'ingresso nello studio, i partecipanti completeranno le misure di base che prevedono un colloquio diagnostico strutturato per valutare difficoltà comportamentali o emotive e test cognitivi per valutare il funzionamento intellettuale. Quindi si incontreranno con un istruttore di formazione allo studio tre volte alla settimana a casa loro. Durante queste sessioni, i partecipanti completeranno gli esercizi del programma Challenging our Minds, un sistema basato su computer progettato per migliorare l'apprendimento. Gli esercizi svilupperanno abilità in sette domini: attenzione, processo decisionale, memoria, comprensione delle relazioni tra oggetti, risoluzione dei problemi, comunicazione e percezione sociale.

La partecipazione alla Fase 2 durerà dai 6 ai 9 mesi. I partecipanti a questa fase completeranno le stesse misure di base che si sono verificate all'inizio dello studio e quindi completeranno gli esercizi in Challenging our Minds tre volte a settimana. Invece di avere un istruttore di formazione a casa loro, i partecipanti alla Fase 2 lavoreranno con un istruttore di formazione tramite software di videoconferenza.

La partecipazione alla Fase 3 durerà 2 anni. I partecipanti saranno sottoposti a valutazioni in quattro punti: al basale, dopo 9 mesi, dopo 18 mesi e dopo 27 mesi. Queste valutazioni includeranno le misure di base delle fasi precedenti, nonché un'attività al computer di realtà virtuale. Tra le loro visite a 9 e 18 mesi, i partecipanti lavoreranno con un istruttore di formazione tramite videoconferenza tre volte alla settimana per completare gli esercizi di Challenging our Minds.