Skomputeryzowany trening umiejętności poznawczych dla młodzieży z zespołem welokardiofacial

Zespół welokardiotwarzowy (VCFS) to choroba genetyczna spowodowana delecją segmentu chromosomu 22 w miejscu 22q11.2. VCFS charakteryzuje się połączeniem problemów medycznych związanych z podniebieniem (velo) i sercem (cardio) oraz wyraźnym wyglądem twarzy. Powszechne u osób z VCFS są również, między innymi, problemy z nauką i mową. Trudności te są szczególnie klasyfikowane jako deficyty uwagi, pamięci roboczej i funkcjonowania wykonawczego. To badanie opracuje i przetestuje interwencję komputerową dla nastolatków z VCFS, która nauczy ich umiejętności poznawczych w celu zmniejszenia tych deficytów.

To badanie będzie miało trzy fazy. W pierwszej fazie interwencja zostanie przetestowana pilotażowo z osobistym trenerem. W drugiej fazie interwencja zostanie przetestowana zdalnie z trenerem wideokonferencji. W trzeciej fazie interwencja będzie prowadzona zdalnie, a testy zostaną rozszerzone o większą liczbę uczestników i dłuższy okres oceny. Informacje o odpadnięciu uczestnika i poziomie trudności zostaną zebrane i wykorzystane do udoskonalenia leczenia między fazami.

Udział w I fazie potrwa 6 miesięcy. Na początku badania uczestnicy przejdą podstawowe pomiary, które obejmują ustrukturyzowany wywiad diagnostyczny w celu oceny trudności behawioralnych lub emocjonalnych oraz testy poznawcze w celu oceny funkcjonowania intelektualnego. Następnie trzy razy w tygodniu będą spotykać się w swoich domach z trenerem przygotowującym do nauki. Podczas tych sesji uczestnicy wykonają ćwiczenia w programie Challenging our Minds, systemie komputerowym zaprojektowanym w celu poprawy uczenia się. Ćwiczenia rozwiną umiejętności w siedmiu domenach: uwaga, podejmowanie decyzji, pamięć, rozumienie relacji między przedmiotami, rozwiązywanie problemów, komunikacja i percepcja społeczna.

Udział w fazie 2 potrwa od 6 do 9 miesięcy. Uczestnicy tej fazy wykonują te same pomiary podstawowe, które miały miejsce na początku badania, a następnie trzy razy w tygodniu wykonują ćwiczenia pod hasłem „Challenging our Minds”. Zamiast zapraszać trenera do domu, uczestnicy fazy 2 będą pracować z trenerem za pośrednictwem oprogramowania do wideokonferencji.

Udział w fazie 3 potrwa 2 lata. Uczestnicy zostaną poddani ocenie w czterech punktach: na początku, po 9 miesiącach, po 18 miesiącach i po 27 miesiącach. Oceny te będą obejmować pomiary bazowe z poprzednich faz, a także zadania komputerowe w wirtualnej rzeczywistości. Pomiędzy wizytami w wieku od 9 do 18 miesięcy uczestnicy będą pracować z trenerem szkoleniowym za pośrednictwem wideokonferencji trzy razy w tygodniu, aby ukończyć ćwiczenia „Challenging our Minds”.