PHACE症候群（他の先天異常を伴う血管腫）の遺伝子解析 (PHACE)

あなたとあなたの子供がこの研究に参加することに同意した場合、次のことが起こります。

1. MCW の主任研究員、または彼女が任命した他の施設の代表者または協力者が、研究プロトコルと同意書を確認し、質問に答えます。これは電話で行うことができます。
2. あなたが参加することを選択した場合、治験責任医師は治験参加のためのインフォームド コンセント、医療記録を取得するための同意、および住所や電話番号などの少量のロジスティクス情報を取得します。
3. 被験者と保護者は、採血、唾液サンプル、または頬スワブを行うことができます。
4. 被験者が別の理由で手術を受け、そうでなければ廃棄される組織がある場合、研究目的でこのサンプルを受け取るように依頼する場合があります。
5. この状態に関連する個人の病歴に関する調査の完了を要求します。
6. この研究の目的は、脳、目、心臓の異常に関連する血管腫の遺伝の理解を促進することです。 参加者から得られた DNA は、遺伝性疾患に関連する現在および将来の研究プロジェクトのために、DNA リポジトリおよび遺伝子データバンクに保存されます。 DNA標本は、疾患関連遺伝子のマッピングに使用されます。 主任研究者は、このリソースにアクセスできる研究者を決定する裁量を使用します。 標本の分析は、研究者と彼/彼女の特定のプロトコルによって異なります。