NARCOMS Registry: 多発性硬化症レジストリ (NARCOMS)
2025年11月11日 更新者：Amber Salter、University of Texas Southwestern Medical Center
NARCOMS グローバル多発性硬化症レジストリ: 多発性硬化症の研究を促進するための長期研究
このプロジェクトは、多数の人々の疾患と治療パターンを数年にわたって追跡することで、MS の複雑さについて学ぶことができるという考えに基づいています。 収集された情報は研究目的のみに使用されます。 結果は要約形式でのみ表示されます。 レジストリ参加者から提出されたすべての詳細は極秘です。
NARCOMS に参加するには、www.narcoms.org からオンラインでベースライン登録調査に回答してください。 (または次のリンクを直接使用: https://redcap.link/py2rnyyn) または、MSregistry@narcoms.org に電子メールを送信して、郵送調査を依頼することもできます。 年に 2 回、オンラインまたは郵送で情報を更新するよう求められます。 通常、各更新アンケートは 20 分未満で完了します。
参加費はかかりません。 参加者には、NARCOMS 季刊誌 NARCOMS Now の無料購読が提供されます。 NARCOMS Now は、最新の MS 研究と疾患管理に関する信頼できる情報源を提供します。 レジストリへの参加はいつでも停止できます。
また、追加の調査や臨床試験に関する情報を受け取ることもあります。 参加する義務はなく、これらの追加の研究は常に NARCOMS から直接提供されます。 あなたの連絡先情報が他の当事者に共有または販売されることはありません。
調査の概要
状態
募集
条件
詳細な説明
テキサス大学サウスウェスタン医療センターにあるデータ調整センターは、世界最大の自発的な患者主導の MS レジストリである NARCOMS を維持しています。 レジストリには、米国とカナダの少なくとも 3 つのサイト (クリーブランド クリニック財団、バーミンガムのアラバマ大学、カナダのマニトバ大学) の職員が関与しています。 過去 20 年間で、4,000 人を超える退役軍人を含む、米国、カナダ、およびその他 50 を超える国で 41,000 人を超える MS 患者が、健康関連データを郵送またはオンラインで提出することにより登録に参加しました。 レジストリ データは、100 以上の査読付きジャーナル記事、科学ポスター、およびプレゼンテーションで取り上げられています。 これらのレポートは、新しい研究の指針となる情報を提供しています。 また、MS との戦いにおける新薬の承認を裏付ける証拠も提供します。
多発性硬化症に関する北米研究委員会 (NARCOMS) は、多発性硬化症 (MS) の医療提供者および研究者のための非営利の専門組織である多発性硬化症センターのコンソーシアム (CMSC) によって部分的にサポートされています。 MS 治療および研究コミュニティ。
研究の種類
観察的
入学 (推定)
50000
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究連絡先
- 名前：NARCOMS Team
- 電話番号：1-214-648-4583
- メール：MSregistry@narcoms.org
研究場所
-
-
Texas
-
Dallas、Texas、アメリカ、75390-8806
- 募集
- UT Southwestern Medical Center
-
コンタクト：
- NARCOMS Team
- 電話番号：214-648-4583
- メール：MSregistry@narcoms.org
-
主任研究者：
- Amber Salter, Ph.D.
-
-
参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
18年歳以上 (大人、高齢者)
健康ボランティアの受け入れ
いいえ
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
多発性硬化症と診断された方
説明
包含基準:
- 多発性硬化症または臨床的に孤立した症候群と診断された個人
- 18歳以上である必要があります
除外基準:
- なし
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 観測モデル：他の
- 時間の展望：見込みのある
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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経過観察中の疾患の進行
時間枠：最長15年
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患者決定疾患ステップを使用して測定された疾患の進行
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最長15年
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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多発性硬化症の病状の変化に寄与する要因
時間枠：最長15年
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要因には、人口統計学、ライフスタイル、および臨床的特徴が含まれますが、これらに限定されません
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最長15年
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その他の成果指標
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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多発性硬化症における薬の使用
時間枠：最長15年
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疾患修飾療法の使用は参加者から収集されます
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最長15年
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協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
捜査官
- スタディディレクター：Robert J. Fox, M.D.、Mellen Center for MS / Cleveland Clinic
- 主任研究者：Amber Salter, Ph.D.、University of Texas Southwestern Medical Center
- スタディディレクター：Gary R Cutter, Ph.D.、University of Alabama at Birmingham
- スタディディレクター：Ruth Ann Marrie, M.D., Ph.D.、Dalhousie University
出版物と役立つリンク
研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。
一般刊行物
- Marrie RA, Rudick R, Horwitz R, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T. Vascular comorbidity is associated with more rapid disability progression in multiple sclerosis. Neurology. 2010 Mar 30;74(13):1041-7. doi: 10.1212/WNL.0b013e3181d6b125.
- Marrie RA, Horwitz R, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T. Comorbidity delays diagnosis and increases disability at diagnosis in MS. Neurology. 2009 Jan 13;72(2):117-24. doi: 10.1212/01.wnl.0000333252.78173.5f. Epub 2008 Oct 29.
- Marrie RA, Horwitz R, Cutter G, Tyry T. Cumulative impact of comorbidity on quality of life in MS. Acta Neurol Scand. 2012 Mar;125(3):180-6. doi: 10.1111/j.1600-0404.2011.01526.x. Epub 2011 May 26.
- Buchanan RJ, Radin D, Chakravorty BJ, Tyry T. Informal care giving to more disabled people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2009;31(15):1244-56. doi: 10.1080/09638280802532779.
- Hadjimichael O, Kerns RD, Rizzo MA, Cutter G, Vollmer T. Persistent pain and uncomfortable sensations in persons with multiple sclerosis. Pain. 2007 Jan;127(1-2):35-41. doi: 10.1016/j.pain.2006.07.015. Epub 2006 Sep 1.
- Salter A, Thomas N, Tyry T, Cutter G, Marrie RA. Employment and absenteeism in working-age persons with multiple sclerosis. J Med Econ. 2017 May;20(5):493-502. doi: 10.1080/13696998.2016.1277229. Epub 2017 Jan 25.
- Mahajan ST, Patel PB, Marrie RA. Under treatment of overactive bladder symptoms in patients with multiple sclerosis: an ancillary analysis of the NARCOMS Patient Registry. J Urol. 2010 Apr;183(4):1432-7. doi: 10.1016/j.juro.2009.12.029. Epub 2010 Feb 20.
- Buchanan RJ, Chakravorty BJ, Tyry T, Hatcher W, Vollmer T. Age-related comparisons of people with multiple sclerosis: demographic, disease, and treatment characteristics. NeuroRehabilitation. 2009;25(4):271-8. doi: 10.3233/NRE-2009-0525.
- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Vollmer T. A cross-sectional study of bone health in multiple sclerosis. Neurology. 2009 Oct 27;73(17):1394-8. doi: 10.1212/WNL.0b013e3181beece8.
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- Marrie R, Horwitz R, Cutter G, Tyry T, Campagnolo D, Vollmer T. Comorbidity, socioeconomic status and multiple sclerosis. Mult Scler. 2008 Sep;14(8):1091-8. doi: 10.1177/1352458508092263.
- Julian LJ, Vella L, Vollmer T, Hadjimichael O, Mohr DC. Employment in multiple sclerosis. Exiting and re-entering the work force. J Neurol. 2008 Sep;255(9):1354-60. doi: 10.1007/s00415-008-0910-y. Epub 2008 Jul 17.
- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Vollmer T, Campagnolo D. Disparities in the management of multiple sclerosis-related bladder symptoms. Neurology. 2007 Jun 5;68(23):1971-8. doi: 10.1212/01.wnl.0000264416.53077.8b.
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- Kobelt G, Berg J, Atherly D, Hadjimichael O. Costs and quality of life in multiple sclerosis: a cross-sectional study in the United States. Neurology. 2006 Jun 13;66(11):1696-702. doi: 10.1212/01.wnl.0000218309.01322.5c.
- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Vollmer T, Campagnolo D. Does multiple sclerosis-associated disability differ between races? Neurology. 2006 Apr 25;66(8):1235-40. doi: 10.1212/01.wnl.0000208505.81912.82.
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- Marrie RA, Cutter G, Tyry T, Hadjimichael O, Vollmer T. Validation of the NARCOMS Registry: pain assessment. Mult Scler. 2005 Jun;11(3):338-42. doi: 10.1191/1352458505ms1167oa.
- Lo AC, Hadjimichael O, Vollmer TL. Treatment patterns of multiple sclerosis patients: a comparison of veterans and non-veterans using the NARCOMS registry. Mult Scler. 2005 Feb;11(1):33-40. doi: 10.1191/1352458505ms1136oa.
- Rizzo MA, Hadjimichael OC, Preiningerova J, Vollmer TL. Prevalence and treatment of spasticity reported by multiple sclerosis patients. Mult Scler. 2004 Oct;10(5):589-95. doi: 10.1191/1352458504ms1085oa.
- Marrie RA, Hadjimichael O, Vollmer T. Predictors of alternative medicine use by multiple sclerosis patients. Mult Scler. 2003 Oct;9(5):461-6. doi: 10.1191/1352458503ms953oa.
- Buchanan R, Radin D, Chakravorty BJ, Tyry T. Perceptions of informal care givers: health and support services provided to people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2010;32(6):500-10. doi: 10.3109/09638280903171485.
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- Buchanan RJ, Minden SL, Chakravorty BJ, Hatcher W, Tyry T, Vollmer T. A pilot study of young adults with multiple sclerosis: demographic, disease, treatment, and psychosocial characteristics. Disabil Health J. 2010 Oct;3(4):262-70. doi: 10.1016/j.dhjo.2009.09.003. Epub 2009 Nov 26.
- Marrie RA, Horwitz RI, Cutter G, Tyry T, Vollmer T. Association between comorbidity and clinical characteristics of MS. Acta Neurol Scand. 2011 Aug;124(2):135-41. doi: 10.1111/j.1600-0404.2010.01436.x. Epub 2010 Sep 29.
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- Salter A, Lancia S, Sharma M, Cutter GR, Fox RJ, Marrie RA. Infection, Relapses, and Pseudo-Relapses in Individuals With Multiple Sclerosis. Neurol Clin Pract. 2025 Aug;15(4):e200493. doi: 10.1212/CPJ.0000000000200493. Epub 2025 Jun 4.
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- O'Mahony J, Salter A, Ciftci-Kavaklioglu B, Fox RJ, Cutter GR, Marrie RA. Physical and Mental Health-Related Quality of Life Trajectories Among People With Multiple Sclerosis. Neurology. 2022 Oct 3;99(14):e1538-e1548. doi: 10.1212/WNL.0000000000200931.
- Marrie RA, Cutter GR, Fox RJ, Vollmer T, Tyry T, Salter A. NARCOMS and Other Registries in Multiple Sclerosis: Issues and Insights. Int J MS Care. 2021 Nov-Dec;23(6):276-284. doi: 10.7224/1537-2073.2020-133. Epub 2021 Dec 29.
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始
1996年1月1日
一次修了 (推定)
2050年12月1日
研究の完了 (推定)
2050年12月1日
試験登録日
最初に提出
2009年11月19日
QC基準を満たした最初の提出物
2009年11月20日
最初の投稿 (推定)
2009年11月23日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (推定)
2025年11月13日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2025年11月11日
最終確認日
2025年11月1日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。