Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

NARCOMS-registeret: Et multippel skleroseregister (NARCOMS)

11. november 2025 oppdatert av: Amber Salter, University of Texas Southwestern Medical Center

NARCOMS Global Multiple Sclerosis Registry: En langtidsstudie for å lette forskning innen multippel sklerose

Dette prosjektet er basert på ideen om at vi kan lære om kompleksiteten til MS ved å følge sykdoms- og behandlingsmønstre hos en stor gruppe mennesker over flere år. Informasjonen som samles inn brukes kun til forskning. Resultatene presenteres kun i sammendrag. Alle detaljer som sendes inn av registerdeltakere er strengt konfidensielle.

For å delta i NARCOMS, fullfør grunnlinjeregistreringsundersøkelsen online via www.narcoms.org (eller direkte ved å bruke følgende lenke: https://redcap.link/py2rnyyn) eller du kan be om at en e-postundersøkelse sendes til deg ved å sende en e-post til MSregistry@narcoms.org. Du vil bli bedt om å oppdatere informasjonen din, online eller per post, to ganger i året. Hver oppdateringsundersøkelse tar vanligvis mindre enn 20 minutter å fullføre.

Det koster ingenting å delta. For din deltakelse tilbys du et gratis abonnement på NARCOMS kvartalsmagasin, NARCOMS Now. NARCOMS Now gir en pålitelig kilde til informasjon om det siste innen MS-forskning og sykdomsbehandling. Du kan når som helst slutte å delta i registeret.

Du kan også motta ytterligere undersøkelser eller informasjon om kliniske studier. Du er ikke forpliktet til å delta, og disse tilleggsstudiene vil alltid komme direkte fra NARCOMS. Din kontaktinformasjon vil ikke bli delt eller solgt til andre parter.

Studieoversikt

Status

Rekruttering

Forhold

Detaljert beskrivelse

Datakoordineringssenteret, som ligger ved University of Texas Southwestern Medical Center, vedlikeholder NARCOMS, verdens største frivillige, pasientdrevne MS-register. Registeret involverer personell fra minst tre andre steder i USA og Canada (Cleveland Clinic Foundation, University of Alabama i Birmingham og University of Manitoba i Canada). I løpet av de siste 20 årene har mer enn 41 000 personer med MS over hele USA, Canada og over 50 andre land, inkludert over 4000 veteraner, deltatt i registeret ved å sende inn helserelaterte data via post eller online. Registerdata har blitt omtalt i over 100 fagfellevurderte tidsskriftartikler, vitenskapelige postere og presentasjoner. Disse rapportene har gitt informasjon som veiledning for ny forskning. De gir også bevis som støtter godkjenning av nye legemidler i kampen mot MS.

Den nordamerikanske forskningskomiteen for multippel sklerose (NARCOMS) støttes delvis av Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC), en ikke-for-profit profesjonell organisasjon for multippel sklerose (MS) helsepersonell og forskere som involverer 198 deltakende sentre i MS-behandling og forskningsmiljø.

Studietype

Observasjonsmessig

Registrering (Antatt)

50000

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiekontakt

Studiesteder

  • Forente stater
    • Texas
      • Dallas, Texas, Forente stater, 75390-8806
        • Rekruttering
        • UT Southwestern Medical Center
        • Ta kontakt med:
        • Hovedetterforsker:
          • Amber Salter, Ph.D.

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

18 år og eldre (Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Nei

Prøvetakingsmetode

Ikke-sannsynlighetsprøve

Studiepopulasjon

Personer som har blitt diagnostisert med multippel sklerose

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Enhver person som har blitt diagnostisert med multippel sklerose eller klinisk isolert syndrom
  • Må være minst 18 år

Ekskluderingskriterier:

  • Ingen

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

  • Observasjonsmodeller: Annen
  • Tidsperspektiver: Potensielle

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Sykdomsprogresjon over tid for oppfølging
Tidsramme: opptil 15 år
Sykdomsprogresjon målt ved hjelp av pasientbestemt sykdomstrinn
opptil 15 år

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Medvirkende faktorer til endring i MS sykdomsstatus
Tidsramme: opptil 15 år
Faktorer inkluderer, men ikke begrenset til, demografi, livsstil og kliniske egenskaper
opptil 15 år

Andre resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Medisinbruk ved multippel sklerose
Tidsramme: opptil 15 år
Bruk av sykdomsmodifiserende terapi samles inn fra deltakerne
opptil 15 år

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Sponsor

University of Texas Southwestern Medical Center

Samarbeidspartnere

Consortium of Multiple Sclerosis Centers

Etterforskere

  • Studieleder: Robert J. Fox, M.D., Mellen Center for MS / Cleveland Clinic
  • Hovedetterforsker: Amber Salter, Ph.D., University of Texas Southwestern Medical Center
  • Studieleder: Gary R Cutter, Ph.D., University of Alabama at Birmingham
  • Studieleder: Ruth Ann Marrie, M.D., Ph.D., Dalhousie University

Publikasjoner og nyttige lenker

Den som er ansvarlig for å legge inn informasjon om studien leverer frivillig disse publikasjonene. Disse kan handle om alt relatert til studiet.

Generelle publikasjoner

Hjelpsomme linker

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart

1. januar 1996

Primær fullføring (Antatt)

1. desember 2050

Studiet fullført (Antatt)

1. desember 2050

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

19. november 2009

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

20. november 2009

Først lagt ut (Antatt)

23. november 2009

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Antatt)

13. november 2025

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

11. november 2025

Sist bekreftet

1. november 2025

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Nøkkelord

Ytterligere relevante MeSH-vilkår

Andre studie-ID-numre

  • 20081794

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

produkt produsert i og eksportert fra USA

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere