Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

NARCOMS Registry: Ett multipel sklerosregister (NARCOMS)

11 november 2025 uppdaterad av: Amber Salter, University of Texas Southwestern Medical Center

NARCOMS Global Multiple Sclerosis Registry: En långtidsstudie för att underlätta forskning inom multipel skleros

Detta projekt bygger på idén att vi kan lära oss om komplexiteten i MS genom att följa sjukdoms- och behandlingsmönster hos en stor grupp människor under flera år. Den insamlade informationen används endast för forskning. Resultaten presenteras endast i sammanfattning. Alla uppgifter som lämnas av registerdeltagare är strikt konfidentiella.

För att delta i NARCOMS, fyll i grundinskrivningsundersökningen online via www.narcoms.org (eller direkt genom att använda följande länk: https://redcap.link/py2rnyyn) eller så kan du begära att en enkät skickas till dig via e-post till MSregistry@narcoms.org. Du kommer att bli ombedd att uppdatera din information, online eller per post, två gånger om året. Varje uppdateringsundersökning tar vanligtvis mindre än 20 minuter att fylla i.

Det kostar inget att delta. För ditt deltagande erbjuds du en gratis prenumeration på NARCOMS kvartalsmagasin, NARCOMS Now. NARCOMS Now tillhandahåller en pålitlig källa till information om det senaste inom MS-forskning och sjukdomshantering. Du kan när som helst sluta delta i registret.

Du kan också få ytterligare undersökningar eller information om kliniska prövningar. Du är inte skyldig att delta och dessa ytterligare studier kommer alltid direkt från NARCOMS. Dina kontaktuppgifter kommer inte att delas eller säljas till andra parter.

Studieöversikt

Status

Rekrytering

Betingelser

Detaljerad beskrivning

Datakoordineringscentret, som ligger vid University of Texas Southwestern Medical Center, upprätthåller NARCOMS, världens största frivilliga, patientdrivna MS-register. Registret involverar personal från minst tre andra platser i USA och Kanada (Cleveland Clinic Foundation, University of Alabama i Birmingham och University of Manitoba i Kanada). Under de senaste 20 åren har mer än 41 000 personer med MS i USA, Kanada och över 50 andra länder, inklusive över 4 000 veteraner, deltagit i registret genom att skicka in sina hälsorelaterade uppgifter via post eller online. Registerdata har presenterats i över 100 peer-reviewed tidskriftsartiklar, vetenskapliga posters och presentationer. Dessa rapporter har gett information som vägledning för ny forskning. De tillhandahåller också bevis som stöder godkännandet av nya läkemedel i kampen mot MS.

Den nordamerikanska forskningskommittén för multipel skleros (NARCOMS) stöds delvis av Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC), en icke-vinstdrivande professionell organisation för multipel skleros (MS) vårdgivare och forskare som involverar 198 deltagande centra i MS-behandling och forskarsamhälle.

Studietyp

Observationell

Inskrivning (Beräknad)

50000

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studieorter

  • Förenta staterna
    • Texas
      • Dallas, Texas, Förenta staterna, 75390-8806
        • Rekrytering
        • UT Southwestern Medical Center
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Amber Salter, Ph.D.

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Åldrar som är berättigade till studier

18 år och äldre (Vuxen, Äldre vuxen)

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Individer som har fått diagnosen multipel skleros

Beskrivning

Inklusionskriterier:

  • Varje individ som har diagnostiserats med multipel skleros eller kliniskt isolerat syndrom
  • Måste vara minst 18 år

Exklusions kriterier:

  • Ingen

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Observationsmodeller: Övrig
  • Tidsperspektiv: Blivande

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Sjukdomsprogression över tiden för uppföljning
Tidsram: upp till 15 år
Sjukdomsprogression mäts med hjälp av Patient Determined Disease Steps
upp till 15 år

Sekundära resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Bidragande faktorer till förändring av MS-sjukdomsstatus
Tidsram: upp till 15 år
Faktorer inkluderar, men inte begränsat till, demografi, livsstil och kliniska egenskaper
upp till 15 år

Andra resultatmått

Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Läkemedelsanvändning vid multipel skleros
Tidsram: upp till 15 år
Användning av sjukdomsmodifierande terapi samlas in från deltagarna
upp till 15 år

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

University of Texas Southwestern Medical Center

Samarbetspartners

Consortium of Multiple Sclerosis Centers

Utredare

  • Studierektor: Robert J. Fox, M.D., Mellen Center for MS / Cleveland Clinic
  • Huvudutredare: Amber Salter, Ph.D., University of Texas Southwestern Medical Center
  • Studierektor: Gary R Cutter, Ph.D., University of Alabama at Birmingham
  • Studierektor: Ruth Ann Marrie, M.D., Ph.D., Dalhousie University

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Allmänna publikationer

Användbara länkar

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart

1 januari 1996

Primärt slutförande (Beräknad)

1 december 2050

Avslutad studie (Beräknad)

1 december 2050

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

19 november 2009

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

20 november 2009

Första postat (Beräknad)

23 november 2009

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Beräknad)

13 november 2025

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

11 november 2025

Senast verifierad

1 november 2025

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Nyckelord

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

  • 20081794

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

produkt tillverkad i och exporterad från U.S.A.

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Prenumerera