Registro NARCOMS: un registro de esclerosis múltiple (NARCOMS)
11 de noviembre de 2025 actualizado por: Amber Salter, University of Texas Southwestern Medical Center
Registro global de esclerosis múltiple de NARCOMS: un estudio a largo plazo para facilitar la investigación en esclerosis múltiple
Este proyecto se basa en la idea de que podemos aprender sobre las complejidades de la EM siguiendo los patrones de tratamiento y enfermedad en un gran grupo de personas durante varios años. La información recopilada se utiliza únicamente para la investigación. Los resultados se presentan únicamente en forma de resumen. Todos los detalles enviados por los participantes del registro son estrictamente confidenciales.
Para participar en NARCOMS, complete la encuesta de inscripción de referencia en línea a través de www.narcoms.org (o directamente usando el siguiente enlace: https://redcap.link/py2rnyyn) o puede solicitar que se le envíe una encuesta por correo enviando un correo electrónico a MSregistry@narcoms.org. Se le pedirá que actualice su información, en línea o por correo, dos veces al año. Cada encuesta de actualización suele tardar menos de 20 minutos en completarse.
No hay costo para participar. Por su participación, se le ofrece una suscripción gratuita a la revista trimestral NARCOMS, NARCOMS Now. NARCOMS Now proporciona una fuente confiable de información sobre lo último en investigación y manejo de enfermedades de la EM. Puede dejar de participar en el registro en cualquier momento.
También puede recibir encuestas adicionales o información sobre ensayos clínicos. No está obligado a participar y estos estudios adicionales siempre provendrán directamente de NARCOMS. Su información de contacto no se compartirá ni venderá a otras partes.
Descripción general del estudio
Estado
Reclutamiento
Condiciones
Descripción detallada
El centro de coordinación de datos, ubicado en el Southwestern Medical Center de la Universidad de Texas, mantiene NARCOMS, el registro voluntario de EM dirigido por pacientes más grande del mundo. El registro involucra personal de al menos otros tres sitios en los EE. UU. y Canadá (Cleveland Clinic Foundation, University of Alabama en Birmingham y University of Manitoba en Canadá). Durante los últimos 20 años, más de 41 000 personas con EM en los EE. UU., Canadá y más de 50 países, incluidos más de 4000 veteranos, han participado en el registro enviando sus datos relacionados con la salud por correo o en línea. Los datos del registro se han presentado en más de 100 artículos de revistas revisados por pares, carteles científicos y presentaciones. Estos informes han proporcionado información para guiar nuevas investigaciones. También brindan evidencia que respalda la aprobación de nuevos medicamentos en la lucha contra la EM.
El Comité de Investigación de América del Norte sobre Esclerosis Múltiple (NARCOMS) cuenta con el apoyo parcial del Consorcio de Centros de Esclerosis Múltiple (CMSC), una organización profesional sin fines de lucro para proveedores de atención médica e investigadores de esclerosis múltiple (EM) que involucra a 198 centros participantes del Comunidad de investigación y tratamiento de la EM.
Tipo de estudio
De observación
Inscripción (Estimado)
50000
Contactos y Ubicaciones
Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.
Estudio Contacto
- Nombre: NARCOMS Team
- Número de teléfono: 1-214-648-4583
- Correo electrónico: MSregistry@narcoms.org
Ubicaciones de estudio
-
-
Texas
-
Dallas, Texas, Estados Unidos, 75390-8806
- Reclutamiento
- UT southwestern Medical Center
-
Contacto:
- NARCOMS Team
- Número de teléfono: 214-648-4583
- Correo electrónico: MSregistry@narcoms.org
-
Investigador principal:
- Amber Salter, Ph.D.
-
-
Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
18 años y mayores (Adulto, Adulto Mayor)
Acepta Voluntarios Saludables
No
Método de muestreo
Muestra no probabilística
Población de estudio
Individuos que han sido diagnosticados con esclerosis múltiple
Descripción
Criterios de inclusión:
- Cualquier individuo que haya sido diagnosticado con esclerosis múltiple o síndrome clínicamente aislado
- Debe tener al menos 18 años de edad
Criterio de exclusión:
- Ninguno
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Modelos observacionales: Otro
- Perspectivas temporales: Futuro
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Progresión de la enfermedad a lo largo del tiempo de seguimiento
Periodo de tiempo: hasta 15 años
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Progresión de la enfermedad medida utilizando los pasos de la enfermedad determinados por el paciente
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hasta 15 años
|
Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
|
Factores que contribuyen al cambio en el estado de la enfermedad de la EM
Periodo de tiempo: hasta 15 años
|
Los factores incluyen, entre otros, datos demográficos, estilo de vida y características clínicas.
|
hasta 15 años
|
Otras medidas de resultado
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
|
Uso de medicamentos en la esclerosis múltiple
Periodo de tiempo: hasta 15 años
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El uso de la terapia modificadora de la enfermedad se recopila de los participantes.
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hasta 15 años
|
Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Director de estudio: Robert J. Fox, M.D., Mellen Center for MS / Cleveland Clinic
- Investigador principal: Amber Salter, Ph.D., University of Texas Southwestern Medical Center
- Director de estudio: Gary R Cutter, Ph.D., University of Alabama at Birmingham
- Director de estudio: Ruth Ann Marrie, M.D., Ph.D., Dalhousie University
Publicaciones y enlaces útiles
La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.
Publicaciones Generales
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- Salter A, Lancia S, Sharma M, Cutter GR, Fox RJ, Marrie RA. Infection, Relapses, and Pseudo-Relapses in Individuals With Multiple Sclerosis. Neurol Clin Pract. 2025 Aug;15(4):e200493. doi: 10.1212/CPJ.0000000000200493. Epub 2025 Jun 4.
- Salter A, Lancia S, Cutter GR, Fox RJ, Marrie RA. Effects of COVID-19 Infection on Symptom Severity and Disability in Multiple Sclerosis. Neurology. 2025 Jan 28;104(2):e210149. doi: 10.1212/WNL.0000000000210149. Epub 2024 Dec 23.
- O'Mahony J, Salter A, Ciftci-Kavaklioglu B, Fox RJ, Cutter GR, Marrie RA. Physical and Mental Health-Related Quality of Life Trajectories Among People With Multiple Sclerosis. Neurology. 2022 Oct 3;99(14):e1538-e1548. doi: 10.1212/WNL.0000000000200931.
- Marrie RA, Cutter GR, Fox RJ, Vollmer T, Tyry T, Salter A. NARCOMS and Other Registries in Multiple Sclerosis: Issues and Insights. Int J MS Care. 2021 Nov-Dec;23(6):276-284. doi: 10.7224/1537-2073.2020-133. Epub 2021 Dec 29.
Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
1 de enero de 1996
Finalización primaria (Estimado)
1 de diciembre de 2050
Finalización del estudio (Estimado)
1 de diciembre de 2050
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
19 de noviembre de 2009
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
20 de noviembre de 2009
Publicado por primera vez (Estimado)
23 de noviembre de 2009
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Estimado)
13 de noviembre de 2025
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
11 de noviembre de 2025
Última verificación
1 de noviembre de 2025
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- 20081794
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
producto fabricado y exportado desde los EE. UU.
No
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .